Onzichtbaar en toch zo zichtbaar

Onze oudste zoon Joris heeft autisme. Een prachtige en bijzondere aandoening maar af en toe oh, zo lastig. Zowel voor hem als voor ons. Want hij is ontzettend geïnteresseerd in onderwerpen die hem liggen, zoals rekenen en de Formule 1 en geweldig lief voor de mensen die hem lief hebben. Maar deze mooie kant van hem kan ook binnen twee seconden omslaan, en waarin hij als een stoplicht direct doorschiet van groen naar donkerrood. Die twee seconden, die zijn geredeneerd vanuit mij als ouder zonder autisme. Want voor Joris gaat er aan die twee seconden zoveel vooraf. Er gebeurt zoveel in zijn hoofd, waar wij als ouders niets vanaf weten, maar wat er wel voor zorgt dat hij heel rap kan omslaan in gedrag en dan geen kant meer op wil.

Groen, oranje, rood

Gelukkig zien we steeds beter wanneer Joris op ‘oranje’ staat. En als dat ’t geval is, dan kunnen we hem helpen door middel van ‘social stories’. In zo’n verhaal tekenen we stap voor stap wat er gaat gebeuren en welk gedrag we van hem verwachten. Dit blijkt super goed te werken! Heel fijn, want op deze manier is de situatie voor hem overzichtelijk en schiet hij niet in de weerstand.

Maar, er zijn ook situaties die van ‘groen’ direct veranderen in ‘rood’. En op die momenten kunnen ouders op het schoolplein, in winkels of andere openbare gelegenheden nog wel ‘ns hoofdschuddend toekijken. En dat hoofdschudden, dat zie je niet altijd, maar voel je wel. Want als je niet meer tot Joris kunt doordringen, dan helpt ’t om hem stevig vast te pakken en zachtjes te schudden. Niet wild door elkaar, maar wel zodanig, dat hij weer met beide benen op de grond komt. Als ouder voel je jezelf op zo’n moment super slecht, want schudden, dat mag niet en voelt ook mega slecht. Maar voor Joris werkt het. Hij landt op zo’n moment en begint dan te huilen omdat hij de wereld even echt niet begrijpt. Mensen lopen dan langs je heen en kijken naar wat er gebeurt. Voor ons is het huilen een soort opluchting, hoe gek het ook klinkt. Want pas als Joris begint te huilen, weten wij dat we weer met hem kunnen praten en hem kunnen gaan uitleggen wat er net is gebeurd. Na een goed gesprek is hij vaak moe en gaan we naar huis om bij te komen. Dat is wel nodig ook, want aan zo’n situatie gaat veel vooraf en dat put Joris dan ook enorm uit. Maar ook voor ons is het ontzettend lastig en vervelend om te zien.

Thuis zeggen wij wel ‘ns; een gebroken been is vervelend, maar wel heel zichtbaar en daar kun je rekening mee houden. Maar een onzichtbare aandoening, die is oh zo uitdagend en kan niet altijd op begrip rekenen!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

De geboorte van een kenau moeder

Vroeger was ik lief en zacht, kon ik het met iedereen goed vinden (je moest moeite doen om ruzie met me te krijgen) en was ik welbespraakt. Tot zo’n 4 jaar geleden; toen werd een verandering ingezet. Want 4 jaar geleden werd onze tweede zoon geboren. Een prachtig, lief en kwetsbaar mannetje waar vanaf het eerste begin ‘iets mee aan de hand was’.

Na de bevalling bleven we in eerste instantie onder controle bij de kinderarts en na een half jaar zijn we daar zelfs afgezwaaid. Want, zo redeneerde de arts, de problemen die Bram bij z’n geboorte had, die waren voorbij. Daar waren wij het mee eens, maar er waren andere problemen voor terug gekomen. Helaas had de arts daar geen oog voor en waren wij op een verkeerde manier blij, want ‘even geen onderzoeken en ziekenhuisbezoeken meer’. Na een maand of 2 hebben wij weer aan de bel getrokken in het ziekenhuis en zijn verdere onderzoeken gestart. Hierdoor kwamen we in een wereld terecht die we liever niet hadden willen kennen. Niet alleen omdat er iets met je zoon aan de hand is, maar ook vanwege het aantal keren waarop er administratieve fouten zijn gemaakt, afspraken zijn vergeten in te plannen en aanvragen niet zijn goedgekeurd. Iedere keer een teleurstelling en iedere keer weer veel werk om alles recht te breien. Want een afspraak die vergeten is, moet worden ingehaald. Wanneer gaat dat gebeuren en welke invloed heeft dat op andere afspraken en onderzoeken? Je bent aan het vechten, vechten en nog eens vechten. En niet altijd op een manier waar je zelf blij mee bent. Je wil helemaal niet op je strepen staan en pas ophangen als je krijgt wat je wilt. We snappen dat het overal druk is, maar met een grote mond bereik je helaas meer als netjes en welbespraakt te blijven.

En wat we vragen is volgens mij helemaal niet zo gek: tijd en oprechte aandacht voor Bram en ons als gezin. Hulpverleners die samen met ons vechten voor een zo optimaal leven voor ons. Qua onderzoeken zijn we nu in rustiger vaarwater gekomen, ondanks dat er nog geen diagnose is, en zijn we een fijn en goed vangnet aan het opbouwen van en met mensen en instanties die er voor ons als gezin zijn. We hebben geleerd veel meer te luisteren naar ons gevoel en mensen aan ons te verbinden die bij ons passen. Niet meer blij te zijn met alle hulp, ook al is ‘ie nog zo fijn, maar te kijken naar structurele oplossingen. Het leven is en blijft een puzzel, maar met de juiste mensen om ons heen zien we de toekomst steeds zonniger tegemoet!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Grenzen aangeven

Als je me vraagt hoe vaak ik over m’n grenzen heen ben gegaan, dan kan ik daar onmogelijk een getal aan hangen. Want over je grenzen gaan, met twee zorgintensieve kinderen, is ongelooflijk makkelijk en gebeurt heel vaak. Kom ik bijvoorbeeld Bram, onze jongste, na een dag school ophalen, dan wordt er uitbundig verteld over de nieuwe oefening die ze met ‘m hebben gedaan. Als moeder glim je dan van trots, maar die oefening moet natuurlijk herhaald worden. Helemaal begrijpelijk, maar in welke tijd doe ik er dat nog bij? Want hoeveel tijd hou je over als je (op de dagen dat Bram niet naar school gaat) probeert zijn dagritme van school zoveel mogelijk aan te houden en daarnaast ook nog een autistische zoon thuis hebt? Onze Joris, een schat, maar kan zichzelf nauwelijks vermaken, heeft ook de nodige zorg (en vooral aandacht) nodig.

Dagelijks, soms wekelijks, liep ik thuis te huilen. Te balen dat ik zo’n ‘slechte’ moeder was (want waarom kan ik al die ballen niet gewoon in de lucht houden?) en dat het me steeds teveel werd. Hoe erg ook, maar mijn burn-out heeft me letterlijk lucht gegeven. Ik heb geleerd om ‘nee’ te zeggen en m’n grenzen aan te geven. En nu ik dat vaker doe, is er rust in huis. Voor onze jongens, maar vooral ook in mijn hoofd. Ik sta weer aan het roer van ons schip, bepaal wat wel en niet past en laat me niet meer leiden door verwachtingen. En het grappige is, dat door de rust, er voor het hele gezin ineens zoveel meer mogelijk is.

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Rauwe Randjes

Een doordeweekse dag in ons kleine dorp in het zuiden van het land. Bram en ik gaan naar de slager, heerlijk vlees halen voor het avondeten. Iedere keer wordt er weer gevraagd bij het afrekenen: ‘mag je zoon een worstje’ en iedere keer moet ik weer uitleggen dat hij het wel mag maar niet eet. Dat hij dat niet kan vanwege z’n beperking.

Tegenwoordig is dit mijn korte en bondige reactie. Vroeger liet ik me nog wel eens verleiden tot het geven van een uitgebreid antwoord. Niet alleen bij de slager, maar ook bij de bakker, melkboer, drogist en supermarkt. Ik vertelde de lieftallige dame of heer over Bram’s prikkelgevoeligheid in z’n mond en het niet accepteren van grotere stukjes eten. Steeds werd er begripvol geknikt en was men één en al oor. Werden er lieve dingen gezegd als; ‘Goh, wat moet dat zwaar zijn voor jou’. Mijn tranen zaten toen nog heel hoog en dus hop, daar ging ik weer; huilen bij onbekenden. Die onverwachte momenten van levend verlies zijn voor mij misschien nog wel het zwaarst. Die kleine en ‘normale’ dingen voor een ander, die voor mij niet en misschien ook helemaal nooit normaal worden. Dat komt steeds weer binnen.

Daarom vind ik m’n antwoord van nu ook veel fijner en prettiger. Er is helemaal niemand die mij vraagt om een uitleg, een simpel ‘nee’ is voldoende. Het levert mij iedere keer weer een reality check op daar waar anderen 2 minuten na mijn levensverhaal weer gewoon doorgaan met de orde van de dag. Mijn verdriet is er, mag er ook zijn, maar deel ik niet meer met jan en alleman.

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.