In 2006 werden manlief en ik ouders van een prachtige dochter. Een gezond meisje met een eigenwijs en lief karakter.
In 2012 raakte ze door NAH (niet aangeboren hersenletsel) levenslang beperkt. Ons leven voelde vanaf dat moment als een steeds maar doorgaande achtbaanrit, met intense toppen en heftige dalen.
Toen ik in 2016, in samenwerking met de BOSK, onderzoek deed naar chronische rouw bij ouders van een kind met een beperking, maakte ik kennis met het begrip ‘Levend Verlies’. De term paste goed bij mijn eigen verlieservaringen, ik voelde direct dat ik iets met levend verlies wilde gaan doen.
Want ik ontdekte dat mensen vaak niet weten dat levend verlies een levenslang proces is. Dat je als ouder wel kan accepteren dat je kind een beperking of een aandoening heeft, maar dat het verdriet daarover blijft en dat dat niet betekent dat je het ‘nog steeds geen plekje hebt gegeven’. Behandelaars interpreteren bepaald gedrag van ouders soms als weerstand tegen de behandeling, terwijl de ouders alleen maar bezig zijn met ‘alle ballen in de lucht te houden’.
Ik vind het belangrijk dat ouders zich realiseren dat het verdriet en de pijn die ze ervaren hoort bij levend verlies en dat dat heel normale gevoelens zijn in dit proces. Daarnaast wil ik graag dat ook behandelaars beseffen dat deze gevoelens kunnen zorgen voor ‘heftige’ reacties van ouders en dat dat niet betekent dat het moeilijk mensen zijn. Al met al wil ik graag dat er meer begrip komt voor deze vorm van rouw. Mijn wens is dat naasten en behandelaars meer inzicht krijgen in dit proces, zodat zij de ouders tot meer steun kunnen zijn. Daarnaast hoop ik dat ouders hun levend verlies meer ‘omarmen’ en accepteren, zodat ze weer meer een leven kunnen opbouwen in plaats van dat ze alleen maar aan het overleven zijn.
Naast ervaringsdeskundige ouder ben ik psycholoog, Gestaltcoach en docent bij de opleiding ‘Toegepaste Psychologie’ aan de Hogeschool van Amsterdam. Alle kennis en ervaringen die ik binnen deze verschillende rollen heb opgedaan kan ik kwijt tijdens de bijeenkomsten die we organiseren. De ervaringsdeskundige ouder in mij voelt goed aan wat ouders ervaren en wat ze hierin nodig hebben. De professional zorgt voor de koppeling aan theorie en een ‘overview’. Een vruchtbare combinatie.