Spelen

De zomervakantie is voorbij. Al ruim twee weken gaan hier de kinderen weer naar school. Maar wat was de vakantie fijn. Natuurlijk waren er momenten dat zoonlief en dochterlief zich zaten te vervelen en bijna letterlijk in de haren vlogen. Maar ze hadden vooral ook erg veel lol samen.

Ik zag vooral dat het onze dochter goed deed al die weken even niets. Ze kon in haar eigen vertrouwde ruimte spelen, ze kon gaan uitrusten wanneer ze moe was, ze hoefde zich niet te meten aan haar klasgenootjes die ze maar moeilijk kan bijhouden. Eindelijk kon het rennen, klimmen en klauteren, het spelen met de bal op haar eigen tempo. En grote lieve broer deed mee. Het was zo mooi om te zien.

De eerste dagen bracht ik onze dochter huilend naar school en haalde ik haar ook weer huilend op. Alles was weer even te veel. Gelukkig kan ze inmiddels best goed vertellen wat er speelt. En al gauw werd duidelijk dat haar nieuwe klasgenootjes van groep 1 sneller konden lopen, hoger konden klimmen, gemakkelijker bij de tas konden en harder konden fietsen op de karretjes. En op het allerlaatst vertelde ze over haar vriendinnetje van vorig jaar (6 wk ouder en wel naar groep 2). Zij had gezegd dat ze van haar mama beter niet meer met Brechtje (onze dochter) kon gaan spelen. Ik vroeg haar of ze ook had verteld waarom dat dan niet meer mocht. “We zitten nu niet meer bij elkaar in de klas en jij kan niet zo spelen als andere kindjes, mijn mama zegt dat”.

Mijn moederhart brak van verdriet. Ik had de afgelopen zes weken toch echt iets anders gezien. Een vrolijk, blij meisje dat met steeds meer zelfvertrouwen aan het buitenspelen was.

Ik kon onze dochter alleen maar een hele dikke knuffel geven, met tranen in mijn ogen, en haar zeggen dat ze met iedereen mag spelen en dat iedereen welkom is bij ons thuis. En dat ze dat nooit moet vergeten.

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Moederinstinct

Je hoort of leest wel eens verhalen van moeders die meteen al wisten dat er iets mis was met hun kindje, die het voelden. Die bij de eerste aanblik van hun baby’tje al zeiden: ‘Er klopt iets niet’. Artsen die ze vervolgens niet serieus namen daarin. Vervolgens een hele lange zoektocht naar iemand die wél bereid is om een bepaalde test of onderzoek bij hun kindje te doen en dat dan de uitslag bevestigd dat er inderdaad iets niet klopte. De moeder die dan vervolgens zegt: ‘Ik zei het toch, ik wist het al, ik voelde het al…’. Verhalen waar ik altijd wat kippenvel van krijg.

Want het moedergevoel kan zo enorm sterk zijn. Je leest zelfs wel eens verhalen dat wanneer zo’n moeder niet naar haar moedergevoel had geluisterd, dat haar kindje dan niet meer had geleefd. Moeders voelen het vaak ‘gewoon’ wel aan. Moederinstinct noemen ze dat en ik vind dat prachtig.

Maar ik had dat dus helemaal niet. Althans, niet toen. Toen ik onze veel te kleine Lucas na bijna 42 weken zwangerschap in mijn armen kreeg kon ik alleen maar vol liefde naar dat kleine baby’tje in mijn armen kijken. Ik was volmaakt gelukkig. Hij was perfect. De verloskundigen spraken meteen hun zorgen uit. Want hij was wel héél erg klein en hij wilde ook niet zo vaak aan de borst drinken. En dat de borstvoeding niet lekker liep, daar moesten we wel echt meteen wat mee. En dus werden we op de derde dag van zijn leventje al naar het ziekenhuis gestuurd voor onderzoeken want hij was te licht, hij had nog geen meconium gehad en hij dronk maar niet.

Zelf zat ik nog in een soort bevallingsroes. Ik kan het mij nog zo goed herinneren. Die arts die veel te snel door de gangen liep. Wij er achteraan. Ik was net drie dagen geleden bevallen en het harde lopen gaf bij mij een heel naar en pijnlijk gevoel in mijn bekken, alsof ik uit elkaar zou vallen. Maar ik wilde er niks van zeggen want het draaide nu niet om mij, het draaide om mijn lieve kleine Lucas die onbezorgd in mijn armen lag te slapen. Ik begreep niet waarom iedereen zich zo druk maakte. Het zou vanzelf wel goed komen. Hij had gewoon wat tijd nodig om goed aan de borst te leren drinken en die ontlasting komt toch echt wel een keer hoor.

Er werden meteen allerlei interventies gedaan; van laxeermiddelen en klysma’s tot het geven van suikerwater en bloedsuikertestjes. Ik was ergens ook boos want waarom wilden de artsen de natuur niet gewoon hun gang laten gaan? Ik zag en voelde niet dat er echt wat mis was met ons kleine mannetje.

We rolden langzaam aan steeds meer in de medische molen. Een wereldje die je niet kent, een wereldje die je ook niet wil kennen. Al die dubbele gevoelens die dan door je heen gaan. Ik voelde heel veel angst want ik wilde en kon niet geloven dat ons kindje wat mankeerde. Uiteindelijk bleek dat hij een hartafwijking had en nog een aantal weken later hoorden we dat hij ook nog een chromosoomafwijking heeft. Het is een achtbaan. Je gaat van de ene arts naar de andere arts en van de ene therapeut naar de andere therapeut. Allemaal met de meest goede bedoelingen want allemaal willen ze je kindje helpen. Ik werd de achtbaan in geduwd terwijl ik helemaal niet wilde en die achtbaan ging maar door en door.

Nu, Lucas is inmiddels al bijna anderhalf jaar, gaat de achtbaan dan eindelijk wat langzamer. Soms staan we zelfs heel even met twee benen op de grond, al is het nog een beetje wankel. En eigenlijk komt nu dan pas echt het besef. Het besef wat er allemaal gebeurd is de afgelopen maanden. Misschien dat nu eigenlijk pas echt het echte rouwproces kan beginnen, het levende verlies…

Het moederinstinct heeft mij na de geboorte even in de steek gelaten, puur omdat ik het niet wilde en kon geloven. En daarom ben ik de artsen nu juist heel erg dankbaar dat zij Lucas uit mijn armen hebben genomen en hebben onderzocht. Wanneer zij dat niet hadden gedaan, dan had onze lieverd nu niet meer geleefd.

 

Anna is moeder van Justin & Lucas. Ze schrijft ook regelmatig blogs op haar eigen site: www.49xxxxy-syndroom.nl.

Onderzoek

Paniek was er op die bewuste dag. Bij de verpleegkundigen, bij de artsen en helemaal bij ons als ouders.

In alle vroegte waren we die dag van huis gegaan voor een dagopname in het Radboud UMC. Er werd een clonidinetest uitgevoerd bij onze dochter om een eventueel hypofyseprobleem te diagnosticeren. Als apotheker weet ik wat clonidine is, wat het doet en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Helaas verliep alles op die dag niet zoals het in de boekjes staat beschreven. Het aanprikken van het infuus ging al niet zonder problemen. Na meerdere pogingen lukte het dan toch om een ader op het voorhoofd te prikken. Met een hoofd vol verband lag ze totaal uitgeput in haar bed.

Het onderzoek werd gestart en naarmate het onderzoek en de tijd vorderde werd onze dochter steeds slechter. Volgens de verpleegkundige hoorde dit erbij en als apotheker zou ik dat toch zeker moeten weten. Daar sta je dan. Als moeder wilde ik me het liefst nergens mee bemoeien en er alleen maar zijn voor mijn dochter, maar als apotheker gingen alle radertjes draaien en wist ik heel goed wat er moest gebeuren.

De zweetdruppels verschenen op het voorhoofd van onze dochter, haar bloeddruk daalde en haar hartritme zakte steeds verder weg. Uiteindelijk was ze niet meer aanspreekbaar. De verpleegkundige die regelmatig wat bloed kwam afnemen voor het onderzoek zag het nu ook en binnen no-time stond zag de kamer wit van verpleegkundigen en artsen.

Het onderzoek werd afgebroken en het oranje noodkoffertje dat gedurende het hele onderzoek al op de kamer lag werd geopend. Iedereen was ineens met onze dochter bezig. Van noodinjecties tot infusen met hoge inloopsnelheid en verontrustend monotoon gepiep van de monitor, als ouder kan je echt helemaal niets doen. Alleen maar toekijken en hopen dat het goed gaat. En dat ging het.

Gelukkig is het onderzoek niet voor niets geweest. Er is vastgesteld dat onze dochter geen groeihormoon aanmaakt, waarvoor ze nu medicijnen krijgt.

Maar het onderzoek heeft bij onze dochter wel de nodige sporen achtergelaten. Iemand met een witte jas is niet zomaar te vertrouwen. Dat moet de “witte-jas-drager” eerst verdienen. En nu ze vier jaar is, wil ze voor elk ziekenhuis bezoek echt zeker weten of er niet geprikt gaat worden.

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Kusje erop

Mensen vragen vaak of ik veranderd ben door de ziekte van dochterlief en ons plotseling radicaal veranderde leven.

“Meer mezelf geworden,” is meestal mijn antwoord, “en dankbaarder”.

Meestal voelt dat ook zo en toch, merk ik nu, in tijden van verandering, dat er meer in me is veranderd.

Van jongs af aan hield ik van nieuwe dingen. Nieuwe boeken, nieuwe mensen, nieuwe omgevingen. Ik stond te juichen toen we op mijn elfde verhuisden naar een pietepeuterig dorpje in Drenthe. Besloot daar, na anderhalf jaar, naar een middelbare school te gaan waar maar één klasgenootje naartoe ging. Sloot me aan bij de ‘andere’ groepen, i.p.v. bij de ‘mainstream’.

Toen we terug verhuisden koos ik weer voor een middelbare school waar geen bekenden op zaten. Naast school en later studie volgde ik tal van cursussen en nam ik zitting in verschillende commissies. Ik wist niet hoe snel ik uit mijn studiestad moest verhuizen en ruim een jaar na mijn afstuderen stond ik alweer ingeschreven bij een nieuwe studie.

Ondertussen bleef ik op zoek naar de ultieme baan en toen ik met manlief naar ons huidige huis verhuisde keek ik stiekem alweer op funda naar een nog beter huis.

Zo is het niet meer.

Na de onzekerheid ten tijde van dochter’s ziekte en de lange periode erna, snak ik naar veilige vertrouwdheid. Ons huis werd eindelijk mijn veilige haven en mijn werk de meest ideale baan. Meer verandering hoefde er wat mij betreft niet meer bij.

En nu voel ik mijn nieuwe ik ten volle. Dochterlief gaat volgend jaar naar de middelbare school en ik vind dat (waarschijnlijk zoals vele moeders) ontzettend spannend, ondanks dat de plek waar ze nu naar toe gaat toch vertrouwd voor haar is.

Haar BFF gaat echter naar een andere school. Dat is zowel voor dochter als voor ons een grote verandering. Zal ze nieuwe vriendinnetjes krijgen? Wat betekent dit voor haar en voor ons?

Ik had er gewoonweg buikpijn van.

En terwijl mijn oude ik me vanwege die angst mild spottend aankeek en ik mijn liefdevolle, theedrinkende moeder aanzwengelde voor een kusje op de pijnlijke plek, blijkt dochterlief de troostende factor. Nadat ze van vriendinnetje hoorde dat ze naar een andere school gaat, kwam ze zoals gewoonlijk blij thuis ’s avonds. Tevreden dat vriendinnetje het haar verteld heeft, begrijpend dat het een fijne plaats voor haar BFF is, verdrietig en toch vol vertrouwen dat ze op de nieuwe school ook nieuwe vriendinnetjes krijgt.

Soms is het rustige vertrouwen van dochterlief het beste kusje voor de zere plek.

 

Verena