Vroeger was ik lief en zacht, kon ik het met iedereen goed vinden (je moest moeite doen om ruzie met me te krijgen) en was ik welbespraakt. Tot zo’n 4 jaar geleden; toen werd een verandering ingezet. Want 4 jaar geleden werd onze tweede zoon geboren. Een prachtig, lief en kwetsbaar mannetje waar vanaf het eerste begin ‘iets mee aan de hand was’.
Na de bevalling bleven we in eerste instantie onder controle bij de kinderarts en na een half jaar zijn we daar zelfs afgezwaaid. Want, zo redeneerde de arts, de problemen die Bram bij z’n geboorte had, die waren voorbij. Daar waren wij het mee eens, maar er waren andere problemen voor terug gekomen. Helaas had de arts daar geen oog voor en waren wij op een verkeerde manier blij, want ‘even geen onderzoeken en ziekenhuisbezoeken meer’. Na een maand of 2 hebben wij weer aan de bel getrokken in het ziekenhuis en zijn verdere onderzoeken gestart. Hierdoor kwamen we in een wereld terecht die we liever niet hadden willen kennen. Niet alleen omdat er iets met je zoon aan de hand is, maar ook vanwege het aantal keren waarop er administratieve fouten zijn gemaakt, afspraken zijn vergeten in te plannen en aanvragen niet zijn goedgekeurd. Iedere keer een teleurstelling en iedere keer weer veel werk om alles recht te breien. Want een afspraak die vergeten is, moet worden ingehaald. Wanneer gaat dat gebeuren en welke invloed heeft dat op andere afspraken en onderzoeken? Je bent aan het vechten, vechten en nog eens vechten. En niet altijd op een manier waar je zelf blij mee bent. Je wil helemaal niet op je strepen staan en pas ophangen als je krijgt wat je wilt. We snappen dat het overal druk is, maar met een grote mond bereik je helaas meer als netjes en welbespraakt te blijven.
En wat we vragen is volgens mij helemaal niet zo gek: tijd en oprechte aandacht voor Bram en ons als gezin. Hulpverleners die samen met ons vechten voor een zo optimaal leven voor ons. Qua onderzoeken zijn we nu in rustiger vaarwater gekomen, ondanks dat er nog geen diagnose is, en zijn we een fijn en goed vangnet aan het opbouwen van en met mensen en instanties die er voor ons als gezin zijn. We hebben geleerd veel meer te luisteren naar ons gevoel en mensen aan ons te verbinden die bij ons passen. Niet meer blij te zijn met alle hulp, ook al is ‘ie nog zo fijn, maar te kijken naar structurele oplossingen. Het leven is en blijft een puzzel, maar met de juiste mensen om ons heen zien we de toekomst steeds zonniger tegemoet!
Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.