Onzichtbaar en toch zo zichtbaar

Onze oudste zoon Joris heeft autisme. Een prachtige en bijzondere aandoening maar af en toe oh, zo lastig. Zowel voor hem als voor ons. Want hij is ontzettend geïnteresseerd in onderwerpen die hem liggen, zoals rekenen en de Formule 1 en geweldig lief voor de mensen die hem lief hebben. Maar deze mooie kant van hem kan ook binnen twee seconden omslaan, en waarin hij als een stoplicht direct doorschiet van groen naar donkerrood. Die twee seconden, die zijn geredeneerd vanuit mij als ouder zonder autisme. Want voor Joris gaat er aan die twee seconden zoveel vooraf. Er gebeurt zoveel in zijn hoofd, waar wij als ouders niets vanaf weten, maar wat er wel voor zorgt dat hij heel rap kan omslaan in gedrag en dan geen kant meer op wil.

Groen, oranje, rood

Gelukkig zien we steeds beter wanneer Joris op ‘oranje’ staat. En als dat ’t geval is, dan kunnen we hem helpen door middel van ‘social stories’. In zo’n verhaal tekenen we stap voor stap wat er gaat gebeuren en welk gedrag we van hem verwachten. Dit blijkt super goed te werken! Heel fijn, want op deze manier is de situatie voor hem overzichtelijk en schiet hij niet in de weerstand.

Maar, er zijn ook situaties die van ‘groen’ direct veranderen in ‘rood’. En op die momenten kunnen ouders op het schoolplein, in winkels of andere openbare gelegenheden nog wel ‘ns hoofdschuddend toekijken. En dat hoofdschudden, dat zie je niet altijd, maar voel je wel. Want als je niet meer tot Joris kunt doordringen, dan helpt ’t om hem stevig vast te pakken en zachtjes te schudden. Niet wild door elkaar, maar wel zodanig, dat hij weer met beide benen op de grond komt. Als ouder voel je jezelf op zo’n moment super slecht, want schudden, dat mag niet en voelt ook mega slecht. Maar voor Joris werkt het. Hij landt op zo’n moment en begint dan te huilen omdat hij de wereld even echt niet begrijpt. Mensen lopen dan langs je heen en kijken naar wat er gebeurt. Voor ons is het huilen een soort opluchting, hoe gek het ook klinkt. Want pas als Joris begint te huilen, weten wij dat we weer met hem kunnen praten en hem kunnen gaan uitleggen wat er net is gebeurd. Na een goed gesprek is hij vaak moe en gaan we naar huis om bij te komen. Dat is wel nodig ook, want aan zo’n situatie gaat veel vooraf en dat put Joris dan ook enorm uit. Maar ook voor ons is het ontzettend lastig en vervelend om te zien.

Thuis zeggen wij wel ‘ns; een gebroken been is vervelend, maar wel heel zichtbaar en daar kun je rekening mee houden. Maar een onzichtbare aandoening, die is oh zo uitdagend en kan niet altijd op begrip rekenen!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.