Geplaatst op

Spelen

De zomervakantie is voorbij. Al ruim twee weken gaan hier de kinderen weer naar school. Maar wat was de vakantie fijn. Natuurlijk waren er momenten dat zoonlief en dochterlief zich zaten te vervelen en bijna letterlijk in de haren vlogen. Maar ze hadden vooral ook erg veel lol samen.

Ik zag vooral dat het onze dochter goed deed al die weken even niets. Ze kon in haar eigen vertrouwde ruimte spelen, ze kon gaan uitrusten wanneer ze moe was, ze hoefde zich niet te meten aan haar klasgenootjes die ze maar moeilijk kan bijhouden. Eindelijk kon het rennen, klimmen en klauteren, het spelen met de bal op haar eigen tempo. En grote lieve broer deed mee. Het was zo mooi om te zien.

De eerste dagen bracht ik onze dochter huilend naar school en haalde ik haar ook weer huilend op. Alles was weer even te veel. Gelukkig kan ze inmiddels best goed vertellen wat er speelt. En al gauw werd duidelijk dat haar nieuwe klasgenootjes van groep 1 sneller konden lopen, hoger konden klimmen, gemakkelijker bij de tas konden en harder konden fietsen op de karretjes. En op het allerlaatst vertelde ze over haar vriendinnetje van vorig jaar (6 wk ouder en wel naar groep 2). Zij had gezegd dat ze van haar mama beter niet meer met Brechtje (onze dochter) kon gaan spelen. Ik vroeg haar of ze ook had verteld waarom dat dan niet meer mocht. “We zitten nu niet meer bij elkaar in de klas en jij kan niet zo spelen als andere kindjes, mijn mama zegt dat”.

Mijn moederhart brak van verdriet. Ik had de afgelopen zes weken toch echt iets anders gezien. Een vrolijk, blij meisje dat met steeds meer zelfvertrouwen aan het buitenspelen was.

Ik kon onze dochter alleen maar een hele dikke knuffel geven, met tranen in mijn ogen, en haar zeggen dat ze met iedereen mag spelen en dat iedereen welkom is bij ons thuis. En dat ze dat nooit moet vergeten.

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Onderzoek

Paniek was er op die bewuste dag. Bij de verpleegkundigen, bij de artsen en helemaal bij ons als ouders.

In alle vroegte waren we die dag van huis gegaan voor een dagopname in het Radboud UMC. Er werd een clonidinetest uitgevoerd bij onze dochter om een eventueel hypofyseprobleem te diagnosticeren. Als apotheker weet ik wat clonidine is, wat het doet en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Helaas verliep alles op die dag niet zoals het in de boekjes staat beschreven. Het aanprikken van het infuus ging al niet zonder problemen. Na meerdere pogingen lukte het dan toch om een ader op het voorhoofd te prikken. Met een hoofd vol verband lag ze totaal uitgeput in haar bed.

Het onderzoek werd gestart en naarmate het onderzoek en de tijd vorderde werd onze dochter steeds slechter. Volgens de verpleegkundige hoorde dit erbij en als apotheker zou ik dat toch zeker moeten weten. Daar sta je dan. Als moeder wilde ik me het liefst nergens mee bemoeien en er alleen maar zijn voor mijn dochter, maar als apotheker gingen alle radertjes draaien en wist ik heel goed wat er moest gebeuren.

De zweetdruppels verschenen op het voorhoofd van onze dochter, haar bloeddruk daalde en haar hartritme zakte steeds verder weg. Uiteindelijk was ze niet meer aanspreekbaar. De verpleegkundige die regelmatig wat bloed kwam afnemen voor het onderzoek zag het nu ook en binnen no-time stond zag de kamer wit van verpleegkundigen en artsen.

Het onderzoek werd afgebroken en het oranje noodkoffertje dat gedurende het hele onderzoek al op de kamer lag werd geopend. Iedereen was ineens met onze dochter bezig. Van noodinjecties tot infusen met hoge inloopsnelheid en verontrustend monotoon gepiep van de monitor, als ouder kan je echt helemaal niets doen. Alleen maar toekijken en hopen dat het goed gaat. En dat ging het.

Gelukkig is het onderzoek niet voor niets geweest. Er is vastgesteld dat onze dochter geen groeihormoon aanmaakt, waarvoor ze nu medicijnen krijgt.

Maar het onderzoek heeft bij onze dochter wel de nodige sporen achtergelaten. Iemand met een witte jas is niet zomaar te vertrouwen. Dat moet de “witte-jas-drager” eerst verdienen. En nu ze vier jaar is, wil ze voor elk ziekenhuis bezoek echt zeker weten of er niet geprikt gaat worden.

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Schoolreisje

Het einde van het schooljaar komt in zicht en dat betekent ook dat de tijd van de schoolreisjes is aangebroken. Wanneer ik terugdenk aan de tijd dat ik als klein meisje met mijn klasgenootjes in een grote bus een dagje wegging, verschijnt er een glimlach op mijn gezicht.

Hoe anders is het voor mijn dochter. Ondanks dat ze naar een reguliere basisschool gaat en haar ontwikkeling steeds sprongen voorwaarts laat zien, functioneert ze niet leeftijdsadequaat zoals dat in vakjargon zo mooi wordt genoemd. Zomaar meegaan op schoolreisje is dan ook niet echt vanzelfsprekend.

De juf sprak me enige tijd geleden aan met de vraag of Brechtje mee zou gaan en waar ze rekening mee zouden moeten houden. “Natuurlijk wil ze mee. Welke kleuter vindt het nou niet leuk om naar een dierentuin te gaan?”, was het eerste wat bij me opkwam. Maar een dagje dierentuin met school is natuurlijk heel anders dan een dagje dierentuin met papa, mama en grote broer.

Aangezien mijn dochter slechts kleine afstanden kan lopen, moet er een rolstoel mee. Ze kan niet alleen naar het toilet, omdat ze te klein is om erop te klimmen. Haar tas met eten en drinken kan ze niet tillen, omdat dit te zwaar voor haar is. Spelen in een speeltuin wil ze graag, maar er moet iemand zijn die haar kan helpen. Ondanks de rolstoel vraagt een hele dag op pad (te) veel van haar en zal ze het hele programma niet vol kunnen houden. En zo zijn er nog meer dingen op te noemen waarbij ze hulp nodig heeft.

Hoe graag had ik mijn dochter ook zo’n dag gegund net zoals ik die lang geleden had en zoals al haar klasgenootjes die hebben. Een onbezorgd dagje uit zonder papa of mama. Maar voor haar is het allemaal net even anders. De begeleiding vanuit school is niet genoeg. Er zit voor mij niets anders op dan mee te gaan, zodat de rolstoel geduwd wordt, ze naar de wc kan gaan en dat ze naar huis kan wanneer het niet meer gaat. Het wordt ongetwijfeld een ontzettend leuke en gezellige dag voor iedereen. Zeker weten. Maar ergens doet het pijn. Ineens word je weer geconfronteerd met het feit dat je dochter anders is en altijd anders zal zijn.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Knuffelen

Ook al is het zo’n vier jaar geleden, maar als de dag van gisteren kan ik het me herinneren: de huisarts die zich zonder enig inlevingsvermogen en begrip aan de andere kant van de tafel achter haar computer verschuilt.

Onze dochter is geboren na een zwaarbevochten zwangerschap die in het teken stond van hyperemesis gravidarum (HG). Na acht maanden van talloze ziekenhuisopnames, ontelbare infusen, overgeven, bij- en sondevoeding en zware medicatie, hoopten we eindelijk iets te zien van een roze wolk. Helaas niets was minder waar. Onze dochter was nog geen week oud en de eerste ziekenhuisopname was al een feit. Haar eerste Sinterklaasfeest en Kerst “vierden” we in het ziekenhuis. Ook in het nieuwe jaar waren we bijna wekelijks in het ziekenhuis te vinden. Ze dronk niet goed, moest veel spugen en groeide niet. Vele onderzoeken volgden. Maar niemand kon aanwijzen wat er nu daadwerkelijk aan de hand was. Na ongeveer vier maanden werd het eerste genetische onderzoek ingezet. Het lange wachten kon beginnen…

Uiteindelijk kwam voor mij het einde van het verlof in zicht en begon ik zoals het hoorde weer met werken. Maar het was te veel gevraagd. Het ging niet. Een huisartsbezoek was onvermijdelijk. Dat artsen geen toverstaf in huis hebben om problemen op te lossen, weet ik als apotheker maar al te goed. Maar helaas ontbrak het deze huisarts niet alleen aan dat. Het enige wat ze kon zeggen was dat ze het als werkende moeder begreep dat het zwaar kon zijn. Ik moest vooral veel gaan knuffelen met mijn dochter, want van liefde en aandacht zou ze wel gaan groeien.

Het was duidelijk. Ze begreep er niets van, helemaal niets. Niet wat een dramatische zwangerschap met je doet, niet wat het als moeder met je doet om te weten dat er “iets” met je kind is en niet wat voor impact deze situatie op de andere gezinsleden heeft.

Onze dochter zal van alleen knuffelen niet groot worden. Inmiddels weten we dat daar heel wat meer voor nodig is. Maar ondanks dat knuffelen we er wat af, zowel thuis als in het ziekenhuis. En, niet onbelangrijk, we hebben gelukkig een huisarts gevonden die oprecht met ons meedenkt en er voor iedereen in ons gezin is. Ook als het lastig wordt.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Wijze les

Op veel basisscholen heb je te maken met het groots vieren van Koningsdag: de welbekende Koningsspelen. Dit staat garant voor veel (harde) muziek, dansen, drukte en op de school van mijn kinderen een sponsorloop voor het goede doel met heel veel papa’s, mama’s, opa’s en oma’s die komen aanmoedigen.

Onze zoon was de eerste van de familie die zijn hardloopkwaliteiten mocht laten zien. Vol overgave en enthousiasme rent hij 15 minuten lang met zijn klasgenootjes rondjes om de school. Met een rood hoofd en buiten adem probeert hij, wanneer de laatste seconden wegtikken, zijn laatste rondje af te maken. Net zoals al die andere kinderen van school.

En dan is Brechtje aan de beurt. Brechtje en rennen gaat niet helemaal samen. Ze kan prima kleine stukjes lopen, op haar eigen tempo. Het moet niet te snel gaan en het moeten geen lange afstanden zijn, want dat kan ze simpelweg niet volhouden. Daarvoor heeft ze sinds een maand of acht een rolstoel.

Voor de vorm wordt er een warming-up gedaan op het welbekende Kinderen voor Kinderen lied. Voor haar een brug te ver met al die ingewikkelde danspassen. Nogal verloren staat ze kijken naar wat iedereen aan het doen is. En dan klinkt het startschot voor de jongsten van de school. Zij mogen in 10 minuten zoveel mogelijk rondjes om de school rennen.

Aan alle kanten sprinten kinderen, die voornemens zijn om een nieuw record te vestigen, haar voorbij. Maar stoer als ze is gaat ze lopen, gewoon lopen. Op haar eigen tempo. Hand in hand met een klasgenootje. Niets aantrekkend van al die papa’s, mama’s en opa’s en oma’s die hun kroost staan aan te moedigen om net wat harder te gaan. Ook al worden de twee meisjes van alle kanten ingehaald door de andere kinderen, met z’n tweeën blijven ze stug doorlopen. Tien minuten lang. En grote broer loopt het laatste rondje even met haar mee. Na afloop komt ze bij me. Met een grote glimlach en helemaal trots laat ze zien dat ze drie stempels heeft gekregen, voor de drie rondjes die ze heeft gelopen. Topper!

Mijn dochter heeft me die dag wat geleerd. Iets wat we eigenlijk allemaal wel weten, maar wat soms naar de achtergrond dreigt te verdwijnen. Geef je eigen grenzen aan en laat je niet gek maken door al die anderen om je heen! Hoe moeilijk dat soms ook kan zijn.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Prik

Donderdagavond, 18.45 uur. Bedtijd voor onze kleine meid en ook tijd voor de dagelijkse toediening van groeihormoon.

“Mama, wanneer hoef ik geen prikjes meer?”, vraagt mijn vierjarige dochter. “Ik ben toch al heel groot gegroeid? Papa, jij en Menno krijgen ook geen prikjes. En in mijn klas krijgt ook niemand een prikje. Het doet heel zeer en als ik naar het ziekenhuis moet, krijg ik ook altijd prikjes”. Met alle boosheid, eigenzinnigheid en verdriet gaat ze met de rug naar mij toegekeerd op bed zitten. Haar armen om haar knieën geslagen, zodat er hoe dan ook niet geprikt kan worden.

Ruim drie jaar al krijgt onze dochter groeihormoon, vanwege een hypofyse-aandoening. Ze was nog maar anderhalf jaar oud toen we hiermee zijn begonnen. Voor ons als ouders is het spuiten inmiddels net zo’n routine geworden als tandenpoetsen, maar onze dochter denkt daar met enige regelmaat toch heel anders over.

En daar zit je dan als moeder met de blauwe prikpen gevuld en wel in je hand tegen de kleine rug van je dochter aan te kijken die volhardend blijft zitten op haar bed en mij vooral niet meer wil aankijken. Vol goede moed probeer ik uit te leggen dat ze al heel veel is gegroeid, maar dat ze van de prikjes nog veel meer zal groeien en dat ze er ook heel sterk van zal worden. Dat ze dan zelf de lamp een en uit kan doen, dat ze dan hard kan rennen, dat ze in de supermarkt alles op de lopende band kan leggen, dat ze bij de ijsjeswinkel alle smaakjes kan zien en dat wanneer je heel veel groeit nieuwe kleren nodig hebt. “Echt waar mama?”, vraagt ze vol ongeloof. “Echt waar”, zeg ik.

Eerst moeten haar lievelingsknuffels eraan geloven en krijgen een prik. En dan is ze ongelooflijk stoer en mag ik haar een prik geven in haar been. Ze kruipt bij me op schoot en maakt me duidelijk dat het nu echt tijd is om een verhaaltje voor te lezen.

Deze keer is het weer gelukt, maar er komt een tijd dat er een andere tactiek nodig zal zijn om haar te overtuigen dat de prikjes toch wel van belang zijn en dat ze die altijd nodig zal hebben.

Op een nieuw jurkje en een heerlijk ijsje!!

 

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje