Geplaatst op

Dood

Half 10 ‘s avonds, in bed. Dochter ligt wakker. Ze durft niet te slapen. Eerder die avond heeft ze een halve kinderbueno gegeten en nu is ze bang dat ze dood gaat. Omdat andere kinderen ook dood zijn gegaan na het eten van een kinderbueno.

Ik probeer haar gerust te stellen. Dat er toch geen kinderen zijn dood gegaan door die chocola. Dat ze alleen ziek geworden zijn. Dat we die bueno al veel eerder hadden dan toen die berichten kwamen. En dat we van de andere chocolaatjes uit dat pakje toch ook niet zijn doodgegaan. 

Dat stelt dochter iets gerust. 

“Ik denk vaak dat ik doodga, hè mam?”

En dat is zo. We hebben vrijwel wekelijks deze gesprekken, ‘s avonds voor het slapen gaan. En met haar verleden, is het niet zo gek deze angst van haar.

Tegelijkertijd herinner ik me ook mijn eigen angst voor het doodgaan. Ik was weliswaar al wat ouder, maar tijdens mijn studietijd bleef ik ook hele nachten op, uit angst niet meer wakker te worden als ik in slaap zou vallen.

Ik vertel het haar, enigszins aangepast.

“Op jouw leeftijd had ik dat ook, dat ik niet kon slapen, omdat ik bang was voor de dood.”

“Echt waar?” 

Ze klinkt opgelucht. 

“Zou oma dat vroeger ook gehad hebben op mijn leeftijd?” vraagt ze me. En als ik dat niet weet besluit ze het oma eens te vragen. 

Als ik een uurtje later boven kom, ligt ze in diepe rust.

Onze dochter. 

In vele opzichten ligt ze achter bij haar leeftijdgenoten. 

In sommige loopt ze voor.

Verena

Geplaatst op

Levend verlies aan de andere kant van de tafel.

Al jaren begeleid ik ouders die te maken hebben met Levend Verlies. Eerst in mijn functie als kinderfysiotherapeut, waarin ik zag hoeveel impact het hebben van een kind met beperking, aandoening of ziekte heeft op het hele gezin. Later in mijn eigen praktijk als haptonomisch coach en natuurlijk in mijn werk samen met Verena.

Als professional heb ik heel vaak verteld over hoe zwaar dit proces is, over hoe rouw een werkwoord is en dat het ingrijpt op alle lagen van je ‘zijn’. Ik leg ouders uit dat je niet altijd sterk hoeft te zijn, dat je best toe mag geven dat het niet gaat en dat je hulp mag vragen. In mijn begeleiding benadruk ik keer op keer dat zelfzorg belangrijk is, hoe klein het ook is.

En dan, vanuit het niets, ben ik zelf zorgouder geworden. Een paar maanden geleden werd er een hersencyste bij onze zoon van 11 jaar gevonden. Een pittige tijd volgde, met uiteindelijk twee in plaats van één operatie, vanwege een bloeding als complicatie.

Opeens zit ik zelf aan de andere kant van de tafel. Niet aan de kant van de coach, de deskundige, maar aan de kant van de ouder. Nu ervaar ik zelf dit proces; het verdriet, de onmacht en de boosheid. Ervaar ik zelf de impact die het levend verlies op me heeft, in alle lagen van mijn zijn. Ook ik, net als zo vele ouders die ik zie, probeer sterk te blijven en door te gaan, omdat je gewoonweg niet anders kan.

Maar dan hoor ik ineens een stemmetje. Ze komt van de andere kant van de tafel. Dat stemmetje komt van de deskundige, de coach, de haptonoom in mij.

“Wees lief voor jezelf, je hoeft niet altijd sterk te zijn. Je mag ook best huilen, het even niet meer kunnen opbrengen om sterk zijn. Alle gevoelens mag je toelaten.”

Ik leg mijn hand op mijn hart en voel. Voel de vermoeidheid, het verdriet, maar vooral ook de liefde.

Met mijn hand strijk ik letterlijk over mijn hart. Ik ben mild voor mezelf. Vandaag duik ik diep weg onder de deken. Morgen weer een nieuwe dag om door te gaan en om sterk te zijn.

Maar nu even niet.

Alma

Geplaatst op

Onzichtbaar en toch zo zichtbaar

Onze oudste zoon Joris heeft autisme. Een prachtige en bijzondere aandoening maar af en toe oh, zo lastig. Zowel voor hem als voor ons. Want hij is ontzettend geïnteresseerd in onderwerpen die hem liggen, zoals rekenen en de Formule 1 en geweldig lief voor de mensen die hem lief hebben. Maar deze mooie kant van hem kan ook binnen twee seconden omslaan, en waarin hij als een stoplicht direct doorschiet van groen naar donkerrood. Die twee seconden, die zijn geredeneerd vanuit mij als ouder zonder autisme. Want voor Joris gaat er aan die twee seconden zoveel vooraf. Er gebeurt zoveel in zijn hoofd, waar wij als ouders niets vanaf weten, maar wat er wel voor zorgt dat hij heel rap kan omslaan in gedrag en dan geen kant meer op wil.

Groen, oranje, rood

Gelukkig zien we steeds beter wanneer Joris op ‘oranje’ staat. En als dat ’t geval is, dan kunnen we hem helpen door middel van ‘social stories’. In zo’n verhaal tekenen we stap voor stap wat er gaat gebeuren en welk gedrag we van hem verwachten. Dit blijkt super goed te werken! Heel fijn, want op deze manier is de situatie voor hem overzichtelijk en schiet hij niet in de weerstand.

Maar, er zijn ook situaties die van ‘groen’ direct veranderen in ‘rood’. En op die momenten kunnen ouders op het schoolplein, in winkels of andere openbare gelegenheden nog wel ‘ns hoofdschuddend toekijken. En dat hoofdschudden, dat zie je niet altijd, maar voel je wel. Want als je niet meer tot Joris kunt doordringen, dan helpt ’t om hem stevig vast te pakken en zachtjes te schudden. Niet wild door elkaar, maar wel zodanig, dat hij weer met beide benen op de grond komt. Als ouder voel je jezelf op zo’n moment super slecht, want schudden, dat mag niet en voelt ook mega slecht. Maar voor Joris werkt het. Hij landt op zo’n moment en begint dan te huilen omdat hij de wereld even echt niet begrijpt. Mensen lopen dan langs je heen en kijken naar wat er gebeurt. Voor ons is het huilen een soort opluchting, hoe gek het ook klinkt. Want pas als Joris begint te huilen, weten wij dat we weer met hem kunnen praten en hem kunnen gaan uitleggen wat er net is gebeurd. Na een goed gesprek is hij vaak moe en gaan we naar huis om bij te komen. Dat is wel nodig ook, want aan zo’n situatie gaat veel vooraf en dat put Joris dan ook enorm uit. Maar ook voor ons is het ontzettend lastig en vervelend om te zien.

Thuis zeggen wij wel ‘ns; een gebroken been is vervelend, maar wel heel zichtbaar en daar kun je rekening mee houden. Maar een onzichtbare aandoening, die is oh zo uitdagend en kan niet altijd op begrip rekenen!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Geplaatst op

Een plekje

Daar zit ik dan, op de bank te wachten. De bus zou er een half uur geleden al zijn. Is er soms iets gebeurd?
Ondertussen kijk ik naar buiten en zie ouders met hun kinderen voorbij gaan, ze komen bij school vandaan. 
In gedachte dwaal ik af, zo had ik het ook ooit bedacht, precies zoals vroeger, hand in hand al kletsend terug naar huis. Ik stel mezelf gerust dat ik er verdrietig om mag zijn, het een plekje mag geven. Want het allerliefste wil ik als moeder zijnde alles zelf doen en overal bij zijn, maar op dit moment moet ik het los laten en Joe mee geven aan iemand die ik niet ken en vertrouwen dat alles goed gaat.
Ineens klinkt er een toeter, de bus staat voor de deur. Een diepe zucht van opluchting om hem met zijn blije snoetje daar te zien zitten. 

Saskia moeder van Joe 11 jaar°klassiek autisme en een geestelijke beperking  & Saar 7 jaar. 

Geplaatst op

Realistisch

“Maar is het realistisch om te denken dat…”

Het is al even geleden dat ik deze vraag hoorde. Ze viel in een gesprek dat ik had over de diepste wens van dochter. De vraag was of het realistisch was dat ze die wens zou kunnen vervullen, vanwege de beperkingen die ze opgelopen had.

Ik sputterde tegen, mede vanwege het onrechtvaardigheidsgevoel dat zich van me meester maakte. Dochter had al zoveel verloren, moest ze nou echt ook haar diepste wens inleveren alleen omdat het een moeilijke klus zou kunnen worden?

In het begin van dochters ziekte kreeg ik deze vraag regelmatig gesteld. Altijd vanuit betrokken zorg. Maar alleen wanneer ik optimistisch was over (herstel)mogelijkheden, zelden wanneer ik daar somber over ben. En als eigenwijs mens, hield ik altijd vast aan wat ik geloofde, omdat ik altijd uitga van de mogelijkheden en niet van de belemmeringen.

En uiteraard, achteraf zijn sommige gedachten die ik had over haar herstel inderdaad niet realistisch gebleken. Andere zijn dat godzijdank wel.

Terugkijkend heb ik geen seconde spijt van de onrealistische wensen of ideeën gehad. Ze hielden me namelijk op de been indertijd. Ze zorgden ervoor dat ik niet wegzakte in donkere verdrietige pijn. Ze gaven me kracht, levenslust, zo je wil. En toen later bleek dat sommige wensen geen waarheid konden worden, liet ik ze gaan. Soms met veel pijn, vaker relatief makkelijk omdat ideeën ook meegroeien met de tijd.

Leven met niet aangeboren hersenletsel is geen gebaande weg. De paden die belopen kunnen worden zijn lang niet altijd duidelijk. Soms kunnen dingen niet die je wel verwachtte, op andere momenten is er meer mogelijk dan je ooit had durven hopen.

Het proces van levend verlies dat daarbij hoort is er dan ook één waarin de hoop afgewisseld wordt met de angst, het verdriet met vreugdevolle dankbaarheid en onrealistische wensen met realistische mogelijkheden. Alles in één pakket.

Er wordt daarbij geen handleiding geleverd. Ook dat proces is er één van onbekende paden. Wat ik echter altijd in het rugzakje meedraag is ‘vertrouwen’. En ook al is het soms lang zoeken in de rugzak, uiteindelijk vind ik altijd dat vertrouwen.

Het vertrouwen dat, geworteld in onze gezamenlijke kracht en mogelijkheden, de wil uiteindelijk de weg maakt. Misschien onmogelijk hobbelig en steil, mogelijk verrassend plat en geasfalteerd.

Realistisch gezien ongetwijfeld ergens daartussen in.

Verena.

Geplaatst op

Grenzen aangeven

Als je me vraagt hoe vaak ik over m’n grenzen heen ben gegaan, dan kan ik daar onmogelijk een getal aan hangen. Want over je grenzen gaan, met twee zorgintensieve kinderen, is ongelooflijk makkelijk en gebeurt heel vaak. Kom ik bijvoorbeeld Bram, onze jongste, na een dag school ophalen, dan wordt er uitbundig verteld over de nieuwe oefening die ze met ‘m hebben gedaan. Als moeder glim je dan van trots, maar die oefening moet natuurlijk herhaald worden. Helemaal begrijpelijk, maar in welke tijd doe ik er dat nog bij? Want hoeveel tijd hou je over als je (op de dagen dat Bram niet naar school gaat) probeert zijn dagritme van school zoveel mogelijk aan te houden en daarnaast ook nog een autistische zoon thuis hebt? Onze Joris, een schat, maar kan zichzelf nauwelijks vermaken, heeft ook de nodige zorg (en vooral aandacht) nodig.

Dagelijks, soms wekelijks, liep ik thuis te huilen. Te balen dat ik zo’n ‘slechte’ moeder was (want waarom kan ik al die ballen niet gewoon in de lucht houden?) en dat het me steeds teveel werd. Hoe erg ook, maar mijn burn-out heeft me letterlijk lucht gegeven. Ik heb geleerd om ‘nee’ te zeggen en m’n grenzen aan te geven. En nu ik dat vaker doe, is er rust in huis. Voor onze jongens, maar vooral ook in mijn hoofd. Ik sta weer aan het roer van ons schip, bepaal wat wel en niet past en laat me niet meer leiden door verwachtingen. En het grappige is, dat door de rust, er voor het hele gezin ineens zoveel meer mogelijk is.

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Geplaatst op

Spelen

De zomervakantie is voorbij. Al ruim twee weken gaan hier de kinderen weer naar school. Maar wat was de vakantie fijn. Natuurlijk waren er momenten dat zoonlief en dochterlief zich zaten te vervelen en bijna letterlijk in de haren vlogen. Maar ze hadden vooral ook erg veel lol samen.

Ik zag vooral dat het onze dochter goed deed al die weken even niets. Ze kon in haar eigen vertrouwde ruimte spelen, ze kon gaan uitrusten wanneer ze moe was, ze hoefde zich niet te meten aan haar klasgenootjes die ze maar moeilijk kan bijhouden. Eindelijk kon het rennen, klimmen en klauteren, het spelen met de bal op haar eigen tempo. En grote lieve broer deed mee. Het was zo mooi om te zien.

De eerste dagen bracht ik onze dochter huilend naar school en haalde ik haar ook weer huilend op. Alles was weer even te veel. Gelukkig kan ze inmiddels best goed vertellen wat er speelt. En al gauw werd duidelijk dat haar nieuwe klasgenootjes van groep 1 sneller konden lopen, hoger konden klimmen, gemakkelijker bij de tas konden en harder konden fietsen op de karretjes. En op het allerlaatst vertelde ze over haar vriendinnetje van vorig jaar (6 wk ouder en wel naar groep 2). Zij had gezegd dat ze van haar mama beter niet meer met Brechtje (onze dochter) kon gaan spelen. Ik vroeg haar of ze ook had verteld waarom dat dan niet meer mocht. “We zitten nu niet meer bij elkaar in de klas en jij kan niet zo spelen als andere kindjes, mijn mama zegt dat”.

Mijn moederhart brak van verdriet. Ik had de afgelopen zes weken toch echt iets anders gezien. Een vrolijk, blij meisje dat met steeds meer zelfvertrouwen aan het buitenspelen was.

Ik kon onze dochter alleen maar een hele dikke knuffel geven, met tranen in mijn ogen, en haar zeggen dat ze met iedereen mag spelen en dat iedereen welkom is bij ons thuis. En dat ze dat nooit moet vergeten.

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Moederinstinct

Je hoort of leest wel eens verhalen van moeders die meteen al wisten dat er iets mis was met hun kindje, die het voelden. Die bij de eerste aanblik van hun baby’tje al zeiden: ‘Er klopt iets niet’. Artsen die ze vervolgens niet serieus namen daarin. Vervolgens een hele lange zoektocht naar iemand die wél bereid is om een bepaalde test of onderzoek bij hun kindje te doen en dat dan de uitslag bevestigd dat er inderdaad iets niet klopte. De moeder die dan vervolgens zegt: ‘Ik zei het toch, ik wist het al, ik voelde het al…’. Verhalen waar ik altijd wat kippenvel van krijg.

Want het moedergevoel kan zo enorm sterk zijn. Je leest zelfs wel eens verhalen dat wanneer zo’n moeder niet naar haar moedergevoel had geluisterd, dat haar kindje dan niet meer had geleefd. Moeders voelen het vaak ‘gewoon’ wel aan. Moederinstinct noemen ze dat en ik vind dat prachtig.

Maar ik had dat dus helemaal niet. Althans, niet toen. Toen ik onze veel te kleine Lucas na bijna 42 weken zwangerschap in mijn armen kreeg kon ik alleen maar vol liefde naar dat kleine baby’tje in mijn armen kijken. Ik was volmaakt gelukkig. Hij was perfect. De verloskundigen spraken meteen hun zorgen uit. Want hij was wel héél erg klein en hij wilde ook niet zo vaak aan de borst drinken. En dat de borstvoeding niet lekker liep, daar moesten we wel echt meteen wat mee. En dus werden we op de derde dag van zijn leventje al naar het ziekenhuis gestuurd voor onderzoeken want hij was te licht, hij had nog geen meconium gehad en hij dronk maar niet.

Zelf zat ik nog in een soort bevallingsroes. Ik kan het mij nog zo goed herinneren. Die arts die veel te snel door de gangen liep. Wij er achteraan. Ik was net drie dagen geleden bevallen en het harde lopen gaf bij mij een heel naar en pijnlijk gevoel in mijn bekken, alsof ik uit elkaar zou vallen. Maar ik wilde er niks van zeggen want het draaide nu niet om mij, het draaide om mijn lieve kleine Lucas die onbezorgd in mijn armen lag te slapen. Ik begreep niet waarom iedereen zich zo druk maakte. Het zou vanzelf wel goed komen. Hij had gewoon wat tijd nodig om goed aan de borst te leren drinken en die ontlasting komt toch echt wel een keer hoor.

Er werden meteen allerlei interventies gedaan; van laxeermiddelen en klysma’s tot het geven van suikerwater en bloedsuikertestjes. Ik was ergens ook boos want waarom wilden de artsen de natuur niet gewoon hun gang laten gaan? Ik zag en voelde niet dat er echt wat mis was met ons kleine mannetje.

We rolden langzaam aan steeds meer in de medische molen. Een wereldje die je niet kent, een wereldje die je ook niet wil kennen. Al die dubbele gevoelens die dan door je heen gaan. Ik voelde heel veel angst want ik wilde en kon niet geloven dat ons kindje wat mankeerde. Uiteindelijk bleek dat hij een hartafwijking had en nog een aantal weken later hoorden we dat hij ook nog een chromosoomafwijking heeft. Het is een achtbaan. Je gaat van de ene arts naar de andere arts en van de ene therapeut naar de andere therapeut. Allemaal met de meest goede bedoelingen want allemaal willen ze je kindje helpen. Ik werd de achtbaan in geduwd terwijl ik helemaal niet wilde en die achtbaan ging maar door en door.

Nu, Lucas is inmiddels al bijna anderhalf jaar, gaat de achtbaan dan eindelijk wat langzamer. Soms staan we zelfs heel even met twee benen op de grond, al is het nog een beetje wankel. En eigenlijk komt nu dan pas echt het besef. Het besef wat er allemaal gebeurd is de afgelopen maanden. Misschien dat nu eigenlijk pas echt het echte rouwproces kan beginnen, het levende verlies…

Het moederinstinct heeft mij na de geboorte even in de steek gelaten, puur omdat ik het niet wilde en kon geloven. En daarom ben ik de artsen nu juist heel erg dankbaar dat zij Lucas uit mijn armen hebben genomen en hebben onderzocht. Wanneer zij dat niet hadden gedaan, dan had onze lieverd nu niet meer geleefd.

 

Anna is moeder van Justin & Lucas. Ze schrijft ook regelmatig blogs op haar eigen site: www.49xxxxy-syndroom.nl.

Geplaatst op

Kusje erop

Mensen vragen vaak of ik veranderd ben door de ziekte van dochterlief en ons plotseling radicaal veranderde leven.

“Meer mezelf geworden,” is meestal mijn antwoord, “en dankbaarder”.

Meestal voelt dat ook zo en toch, merk ik nu, in tijden van verandering, dat er meer in me is veranderd.

Van jongs af aan hield ik van nieuwe dingen. Nieuwe boeken, nieuwe mensen, nieuwe omgevingen. Ik stond te juichen toen we op mijn elfde verhuisden naar een pietepeuterig dorpje in Drenthe. Besloot daar, na anderhalf jaar, naar een middelbare school te gaan waar maar één klasgenootje naartoe ging. Sloot me aan bij de ‘andere’ groepen, i.p.v. bij de ‘mainstream’.

Toen we terug verhuisden koos ik weer voor een middelbare school waar geen bekenden op zaten. Naast school en later studie volgde ik tal van cursussen en nam ik zitting in verschillende commissies. Ik wist niet hoe snel ik uit mijn studiestad moest verhuizen en ruim een jaar na mijn afstuderen stond ik alweer ingeschreven bij een nieuwe studie.

Ondertussen bleef ik op zoek naar de ultieme baan en toen ik met manlief naar ons huidige huis verhuisde keek ik stiekem alweer op funda naar een nog beter huis.

Zo is het niet meer.

Na de onzekerheid ten tijde van dochter’s ziekte en de lange periode erna, snak ik naar veilige vertrouwdheid. Ons huis werd eindelijk mijn veilige haven en mijn werk de meest ideale baan. Meer verandering hoefde er wat mij betreft niet meer bij.

En nu voel ik mijn nieuwe ik ten volle. Dochterlief gaat volgend jaar naar de middelbare school en ik vind dat (waarschijnlijk zoals vele moeders) ontzettend spannend, ondanks dat de plek waar ze nu naar toe gaat toch vertrouwd voor haar is.

Haar BFF gaat echter naar een andere school. Dat is zowel voor dochter als voor ons een grote verandering. Zal ze nieuwe vriendinnetjes krijgen? Wat betekent dit voor haar en voor ons?

Ik had er gewoonweg buikpijn van.

En terwijl mijn oude ik me vanwege die angst mild spottend aankeek en ik mijn liefdevolle, theedrinkende moeder aanzwengelde voor een kusje op de pijnlijke plek, blijkt dochterlief de troostende factor. Nadat ze van vriendinnetje hoorde dat ze naar een andere school gaat, kwam ze zoals gewoonlijk blij thuis ’s avonds. Tevreden dat vriendinnetje het haar verteld heeft, begrijpend dat het een fijne plaats voor haar BFF is, verdrietig en toch vol vertrouwen dat ze op de nieuwe school ook nieuwe vriendinnetjes krijgt.

Soms is het rustige vertrouwen van dochterlief het beste kusje voor de zere plek.

 

Verena

 

Geplaatst op

Villa Pardoes

In tranen was ik, toen de maatschappelijk werkster in 2012 voorstelde om een aanvraag in te dienen voor een vakantieweek in Villa Pardoes. Onze dochter was nog niet eens bewust verklaard en het idee om vooruit te kijken en een vakantie te plannen ontroerde me diep.

Ruim twee maanden geleden werd ik geattendeerd op het programma van Beau van Erven Dorens. Hij zou vijf dagen in Villa Pardoes verblijven. Met de aankondiging van dat programma zag ik ook allerlei berichten van vrienden die ook een week in de Villa doorgebracht hadden. Mooie berichten, over een gedenkwaardige week, onvergetelijk met bijzondere nieuwe contacten.

Ondanks de ontroering tijdens het aanvragen heb ik de week daar zo anders ervaren. Voor mij was het niet onvergetelijk en heel bijzonder.

En dat lag niet aan de geweldige organisatie. En het lag niet aan de bijzondere mensen die ook in die week aanwezig waren.

Het lag helemaal aan mij.

In juni 2013 waren we daar. Tegelijk met mensen die we in Leijpark hadden leren kennen en met wie we daar een heel prettig contact hadden. Het samen daar zijn was fijn.

Los daarvan hing er een soort donkere wolk over die week. Ik wilde er zo-niet-zijn. Ik was nog zo woedend over alles wat er in ons leven gebeurd was. Het aanwezig zijn in de Villa onderstreepte nog meer ons veranderende leven. En ik wilde zo graag weer ons oude leven, met ons gezonde meisje en onze zorgeloze gedachten.

Ik wilde niet in die wereld zijn en hoewel ik zeker dankbaar was voor deze mogelijkheid overheerste mijn weerstand.

Zes jaar later was ik door het programma van Beau direct weer in die weerstand. Wat kon ik de woede weer goed voelen. Terwijl in ons huidige leven de dankbaarheid vooral de boventoon voert was ik toch in een vingerknip weer in de boosheid van toen.

Levend Verlies. Ook het terug in de tijd geworpen worden blijkt een verschijningsvorm. Even voelen hoe het heftig het toen was.

En dan gelukkig weer snel terug naar het nu, waar het leven net iets zonniger en gelukkiger is.

Verena