Geplaatst op

Schoolreisje

Het einde van het schooljaar komt in zicht en dat betekent ook dat de tijd van de schoolreisjes is aangebroken. Wanneer ik terugdenk aan de tijd dat ik als klein meisje met mijn klasgenootjes in een grote bus een dagje wegging, verschijnt er een glimlach op mijn gezicht.

Hoe anders is het voor mijn dochter. Ondanks dat ze naar een reguliere basisschool gaat en haar ontwikkeling steeds sprongen voorwaarts laat zien, functioneert ze niet leeftijdsadequaat zoals dat in vakjargon zo mooi wordt genoemd. Zomaar meegaan op schoolreisje is dan ook niet echt vanzelfsprekend.

De juf sprak me enige tijd geleden aan met de vraag of Brechtje mee zou gaan en waar ze rekening mee zouden moeten houden. “Natuurlijk wil ze mee. Welke kleuter vindt het nou niet leuk om naar een dierentuin te gaan?”, was het eerste wat bij me opkwam. Maar een dagje dierentuin met school is natuurlijk heel anders dan een dagje dierentuin met papa, mama en grote broer.

Aangezien mijn dochter slechts kleine afstanden kan lopen, moet er een rolstoel mee. Ze kan niet alleen naar het toilet, omdat ze te klein is om erop te klimmen. Haar tas met eten en drinken kan ze niet tillen, omdat dit te zwaar voor haar is. Spelen in een speeltuin wil ze graag, maar er moet iemand zijn die haar kan helpen. Ondanks de rolstoel vraagt een hele dag op pad (te) veel van haar en zal ze het hele programma niet vol kunnen houden. En zo zijn er nog meer dingen op te noemen waarbij ze hulp nodig heeft.

Hoe graag had ik mijn dochter ook zo’n dag gegund net zoals ik die lang geleden had en zoals al haar klasgenootjes die hebben. Een onbezorgd dagje uit zonder papa of mama. Maar voor haar is het allemaal net even anders. De begeleiding vanuit school is niet genoeg. Er zit voor mij niets anders op dan mee te gaan, zodat de rolstoel geduwd wordt, ze naar de wc kan gaan en dat ze naar huis kan wanneer het niet meer gaat. Het wordt ongetwijfeld een ontzettend leuke en gezellige dag voor iedereen. Zeker weten. Maar ergens doet het pijn. Ineens word je weer geconfronteerd met het feit dat je dochter anders is en altijd anders zal zijn.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Knuffelen

Ook al is het zo’n vier jaar geleden, maar als de dag van gisteren kan ik het me herinneren: de huisarts die zich zonder enig inlevingsvermogen en begrip aan de andere kant van de tafel achter haar computer verschuilt.

Onze dochter is geboren na een zwaarbevochten zwangerschap die in het teken stond van hyperemesis gravidarum (HG). Na acht maanden van talloze ziekenhuisopnames, ontelbare infusen, overgeven, bij- en sondevoeding en zware medicatie, hoopten we eindelijk iets te zien van een roze wolk. Helaas niets was minder waar. Onze dochter was nog geen week oud en de eerste ziekenhuisopname was al een feit. Haar eerste Sinterklaasfeest en Kerst “vierden” we in het ziekenhuis. Ook in het nieuwe jaar waren we bijna wekelijks in het ziekenhuis te vinden. Ze dronk niet goed, moest veel spugen en groeide niet. Vele onderzoeken volgden. Maar niemand kon aanwijzen wat er nu daadwerkelijk aan de hand was. Na ongeveer vier maanden werd het eerste genetische onderzoek ingezet. Het lange wachten kon beginnen…

Uiteindelijk kwam voor mij het einde van het verlof in zicht en begon ik zoals het hoorde weer met werken. Maar het was te veel gevraagd. Het ging niet. Een huisartsbezoek was onvermijdelijk. Dat artsen geen toverstaf in huis hebben om problemen op te lossen, weet ik als apotheker maar al te goed. Maar helaas ontbrak het deze huisarts niet alleen aan dat. Het enige wat ze kon zeggen was dat ze het als werkende moeder begreep dat het zwaar kon zijn. Ik moest vooral veel gaan knuffelen met mijn dochter, want van liefde en aandacht zou ze wel gaan groeien.

Het was duidelijk. Ze begreep er niets van, helemaal niets. Niet wat een dramatische zwangerschap met je doet, niet wat het als moeder met je doet om te weten dat er “iets” met je kind is en niet wat voor impact deze situatie op de andere gezinsleden heeft.

Onze dochter zal van alleen knuffelen niet groot worden. Inmiddels weten we dat daar heel wat meer voor nodig is. Maar ondanks dat knuffelen we er wat af, zowel thuis als in het ziekenhuis. En, niet onbelangrijk, we hebben gelukkig een huisarts gevonden die oprecht met ons meedenkt en er voor iedereen in ons gezin is. Ook als het lastig wordt.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Zielig

We wandelden door de wijk, dochterlief en ik. Een te lange wandeling naar dochter’s zin. Ze mopperde vanuit haar rolstoel dat ze graag weer naar huis wilde. Ik wilde iets afleveren, dus ik liep stevig door.

Onderweg kwamen we verschillende kinderen tegen. Als dochter in haar rolstoel zit, wordt ze zonder uitzondering door ieder kind bekeken en nagekeken. Zo ook deze dag.

Het begon me te irriteren toen een kind achter ons herhaaldelijk naar haar moeder riep: “Kijk mama, dat kindje kan niet lopen! Mama! Dat kindje kan niet lopen. Kijk mama! Dat kindje kan niet lopen!”

Ik gaf dochter een tip. “Als er straks weer een kindje kijkt zeg je gewoon: “Goedemiddag!””
Dochter gaf geen antwoord.

Even later werd er weer gestaard. “Zeg nou, goedemiddag!” siste ik. Dochterlief zei niks. Ik probeerde haar te overtuigen. “Die kindjes denken dat jij zielig bent, als je goedemiddag zegt, weten ze dat je dat niet bent”.

Dochter antwoordde gedecideerd:
“Dat weet ik niet hoor mama, of ze denken dat ik zielig ben. Ik hoef dus daarom niet dag te zeggen.”

En deze geïrriteerde mama maakte een diepe buiging voor haar wijze dochter en gaf haar volkomen gelijk.

Verena.

Dit blog is eerder gepubliceerd op genietfee.blogspot.com.

Geplaatst op

Wijze les

Op veel basisscholen heb je te maken met het groots vieren van Koningsdag: de welbekende Koningsspelen. Dit staat garant voor veel (harde) muziek, dansen, drukte en op de school van mijn kinderen een sponsorloop voor het goede doel met heel veel papa’s, mama’s, opa’s en oma’s die komen aanmoedigen.

Onze zoon was de eerste van de familie die zijn hardloopkwaliteiten mocht laten zien. Vol overgave en enthousiasme rent hij 15 minuten lang met zijn klasgenootjes rondjes om de school. Met een rood hoofd en buiten adem probeert hij, wanneer de laatste seconden wegtikken, zijn laatste rondje af te maken. Net zoals al die andere kinderen van school.

En dan is Brechtje aan de beurt. Brechtje en rennen gaat niet helemaal samen. Ze kan prima kleine stukjes lopen, op haar eigen tempo. Het moet niet te snel gaan en het moeten geen lange afstanden zijn, want dat kan ze simpelweg niet volhouden. Daarvoor heeft ze sinds een maand of acht een rolstoel.

Voor de vorm wordt er een warming-up gedaan op het welbekende Kinderen voor Kinderen lied. Voor haar een brug te ver met al die ingewikkelde danspassen. Nogal verloren staat ze kijken naar wat iedereen aan het doen is. En dan klinkt het startschot voor de jongsten van de school. Zij mogen in 10 minuten zoveel mogelijk rondjes om de school rennen.

Aan alle kanten sprinten kinderen, die voornemens zijn om een nieuw record te vestigen, haar voorbij. Maar stoer als ze is gaat ze lopen, gewoon lopen. Op haar eigen tempo. Hand in hand met een klasgenootje. Niets aantrekkend van al die papa’s, mama’s en opa’s en oma’s die hun kroost staan aan te moedigen om net wat harder te gaan. Ook al worden de twee meisjes van alle kanten ingehaald door de andere kinderen, met z’n tweeën blijven ze stug doorlopen. Tien minuten lang. En grote broer loopt het laatste rondje even met haar mee. Na afloop komt ze bij me. Met een grote glimlach en helemaal trots laat ze zien dat ze drie stempels heeft gekregen, voor de drie rondjes die ze heeft gelopen. Topper!

Mijn dochter heeft me die dag wat geleerd. Iets wat we eigenlijk allemaal wel weten, maar wat soms naar de achtergrond dreigt te verdwijnen. Geef je eigen grenzen aan en laat je niet gek maken door al die anderen om je heen! Hoe moeilijk dat soms ook kan zijn.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Prik

Donderdagavond, 18.45 uur. Bedtijd voor onze kleine meid en ook tijd voor de dagelijkse toediening van groeihormoon.

“Mama, wanneer hoef ik geen prikjes meer?”, vraagt mijn vierjarige dochter. “Ik ben toch al heel groot gegroeid? Papa, jij en Menno krijgen ook geen prikjes. En in mijn klas krijgt ook niemand een prikje. Het doet heel zeer en als ik naar het ziekenhuis moet, krijg ik ook altijd prikjes”. Met alle boosheid, eigenzinnigheid en verdriet gaat ze met de rug naar mij toegekeerd op bed zitten. Haar armen om haar knieën geslagen, zodat er hoe dan ook niet geprikt kan worden.

Ruim drie jaar al krijgt onze dochter groeihormoon, vanwege een hypofyse-aandoening. Ze was nog maar anderhalf jaar oud toen we hiermee zijn begonnen. Voor ons als ouders is het spuiten inmiddels net zo’n routine geworden als tandenpoetsen, maar onze dochter denkt daar met enige regelmaat toch heel anders over.

En daar zit je dan als moeder met de blauwe prikpen gevuld en wel in je hand tegen de kleine rug van je dochter aan te kijken die volhardend blijft zitten op haar bed en mij vooral niet meer wil aankijken. Vol goede moed probeer ik uit te leggen dat ze al heel veel is gegroeid, maar dat ze van de prikjes nog veel meer zal groeien en dat ze er ook heel sterk van zal worden. Dat ze dan zelf de lamp een en uit kan doen, dat ze dan hard kan rennen, dat ze in de supermarkt alles op de lopende band kan leggen, dat ze bij de ijsjeswinkel alle smaakjes kan zien en dat wanneer je heel veel groeit nieuwe kleren nodig hebt. “Echt waar mama?”, vraagt ze vol ongeloof. “Echt waar”, zeg ik.

Eerst moeten haar lievelingsknuffels eraan geloven en krijgen een prik. En dan is ze ongelooflijk stoer en mag ik haar een prik geven in haar been. Ze kruipt bij me op schoot en maakt me duidelijk dat het nu echt tijd is om een verhaaltje voor te lezen.

Deze keer is het weer gelukt, maar er komt een tijd dat er een andere tactiek nodig zal zijn om haar te overtuigen dat de prikjes toch wel van belang zijn en dat ze die altijd nodig zal hebben.

Op een nieuw jurkje en een heerlijk ijsje!!

 

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Met gevoel.

Eén van dochter’s juffen schiet me aan. Het interview met mij gaat de school rond en ze had het gelezen. Ze is onder de indruk, ze kon niet meer stoppen met lezen.

‘Weet je wat zo gek is’, vertrouwt ze me toe, ‘ik ken dochter’s verhaal. Ik heb het dossier gelezen en weet het allemaal, maar dit, jouw verhaal, dat kwam anders binnen’.

‘Met gevoel?’

‘Ja, met gevoel’.

Manu Kierse vertelde op het congres over levend verlies, het verhaal over zijn eigen diagnose. Hij bleek een ernstige vorm van prostaatkanker te hebben.

Terwijl de arts hem vertelde over het hoe en wat, de behandelmogelijkheden en plannen, was hij na de eerste zinnen al ‘weg’. Vertrokken naar zijn angst en zijn zorgen. Vertrokken naar ‘de Dorpsstraat’, zoals hij dat noemt.

De arts bevond zich met zijn feiten en behandelprotocollen in ‘de Kerkstraat’. De patiënt bevindt zich na de diagnose al vrij snel in de Dorpsstraat.  Daar waar het verdriet is, de angst en alle emoties die bij een diagnose een rol spelen.

Je verstaat elkaar niet meer, als je in een andere straat loopt. De kunst van de arts is, om mee te gaan naar de Dorpsstraat, daar samen te wandelen en de patiënt weer mee te nemen naar de Kerkstraat om daar weer even te lopen.

Ik vertel over deze metafoor en ze herkent het direct vanuit een eigen situatie.

‘Maar dat is wel moeilijk, meewandelen in de Dorpsstraat’.

‘Ja, dat is moeilijk. Daarom willen we ook voor professionals bijeenkomsten organiseren, omdat het moeilijk is en toch nodig, nodig voor wederzijds begrip’.

Ze knikt. ‘Laat het me weten als er zo’n bijeenkomst is, dan wil ik komen’.

Ik kan haar wel zoenen.

 

Verena.