16 maanden

Je was nog niet eens vier maanden oud toen we de diagnose kregen dat je een chromosoomafwijking hebt. Je was nog een klein baby’tje. Afgezien van je hartafwijking en je voedingsproblemen merkten we verder niks aan je. Je was zoals elke baby. De woorden van de klinisch geneticus kwamen enorm binnen maar eigenlijk konden we ons er verder nog geen voorstelling van maken.

Inmiddels ben je alweer bijna 16 maanden. We gaan steeds meer aan je merken dat je anders bent. Je ontwikkelt je niet zoals gezonde kindjes dat doen. Je kan nog niet de dingen die een kindje van 16 maanden zou ‘moeten’ kunnen.

Wanneer ik met je in de wandelwagen op straat loop zijn er altijd mensen die even komen kijken of even wat zeggen. ‘Ach, wat een moppie…’. Eén van de eerste vragen die vervolgens gesteld wordt is: ‘Hou oud is hij?’. Het was mij eigenlijk nooit eerder opgevallen. Toen mijn gezonde oudste zoon nog klein was kon ik deze vraag altijd trots beantwoorden. Maar tegenwoordig is dat anders…

‘Hoe oud is hij?’ Deze vraag wordt heel vaak gesteld en hoe meer ik erop ga letten hoe vaker ik de vraag lijk te horen. Ik voel de spanning in mijn lijf. Ik wil het eigenlijk niet zeggen. Angstig dat mensen dan daarna gaan doorvragen want iedereen die er een klein beetje verstand van heeft zal zien dat je er niet uit ziet als een kindje van 16 maanden. Ergens wil ik liegen. Er heel wat maanden vanaf trekken. Maar liegen voelt dan toch ook weer niet goed. En dus zeg ik het dan maar met een knoop in mijn maag, in de hoop dat mensen maar wat vragen, er geen idee van hebben wát ze eigenlijk precies vragen en hoe persoonlijk zo’n simpele vraag voor ons is.

Ik wil niet iedereen vertellen wat je hebt. Dat je anders bent. Dat je een syndroom hebt. Dat je een ontwikkelingsachterstand hebt die steeds groter zal worden. Want dat voelt niet eerlijk tegenover jou. Dat hoeft niet iedereen te weten. Zeker niet een onbekende op straat.

Waarom trek ik mij dan ook zoveel aan van wat andere mensen vinden of denken? Wat maakt dat uit? Jij bent namelijk zoveel meer dan je leeftijd. Jij bent zoveel meer dan je afwijking. Je bent ons lieve kleine kereltje. Zo groot alweer maar ook nog zo klein. Onze trots. Onze lachebek. En ook al hadden we natuurlijk veel liever gehad dat je gezond zou zijn, we willen je nu echt voor geen goud meer missen.

Die mensen moesten eens weten wat je in die 16 maanden al allemaal hebt moeten doorstaan. Dat je waarschijnlijk meer in je korte leventje hebt meegemaakt dan de persoon die je deze vraag stelt. Hoe trots we op je zijn. Dus ik probeer voortaan om niet meer het gesprek zo snel mogelijk af te breken en bang te zijn dat mensen gaan doorvragen. Ik recht mijn rug wanneer ik weer deze vraag krijg en ik zeg met trots: ‘Hij is al 16 maanden’.

 

Anna is moeder van Justin & Lucas. Ze schrijft ook regelmatig blogs op haar eigen site: www.49xxxxy-syndroom.nl.

School

“Als ze het maar goed doen op school”. Zomaar een uitspraak die ik kort geleden te horen kreeg van een collega-moeder. Een uitspraak waarvan ik vond dat ik er iets over moest zeggen. Het raakte me namelijk. En de discussie begon.

“Wat is dan goed doen op school volgens jou?”, vroeg ik aan haar. Is dat hoge cito-scores halen? Is dat met plezier naar school gaan? Is dat in plusgroepjes zitten? Is dat voldoende uitgedaagd worden? Is dat gezien worden door de leerkracht en de juiste hulp krijgen waar nodig? Deze moeder viel stil.

Thuis hebben we helaas moeten meemaken wat er gebeurt wanneer iemand het niet goed doet op school. Onze zoon werd te weinig uitgedaagd en zat letterlijk verveeld in de klas zit. Hij werd niet begrepen door de leerkracht en dit had ver strekkende gevolgen voor hem. Gelukkig hebben we een school gevonden waar hij weer met veel plezier naar toegaat, nieuwe vriendschappen heeft gesloten en gezien wordt door de leerkracht. Het plezier in leren is terug.

En sinds een half jaar gaat onze dochter ook naar school. Nog meer dan bij onze zoon, houden we een vinger aan de pols en hebben we zeer regelmatig gesprekken met de leerkracht en intern begeleiders. Elke week, elke maand gaat het ietsje beter, maar echt goed? Bij onze dochter is het evenwicht zo fragiel dat het met de week wisselt. De ene week komt ze met werkjes thuis en de andere week is ze zo vermoeid dat twee dagen school al te veel van haar vraagt.

Voor onze dochter zijn er een heleboel voorwaarden waaraan voldaan moet worden, voordat ze het goed kan doen op school. Haar fysieke gezondheid speelt daar een hele belangrijke rol in. De juiste medicatie in de juiste dosering is noodzakelijk. Daarnaast wil je als kind met een beperking of chronische ziekte gezien worden als mens en niet als dat kleine meisje, of de jongen in de rolstoel. En ondanks dat je met een beperking niet alles kan, moet je binnen de grenzen van het kunnen uitgedaagd worden.

De collega-moeder zei niets meer. Duidelijk werd dat we allebei een andere definitie hadden van ‘het goed doen op school’.

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Kusje erop

Mensen vragen vaak of ik veranderd ben door de ziekte van dochterlief en ons plotseling radicaal veranderde leven.

“Meer mezelf geworden,” is meestal mijn antwoord, “en dankbaarder”.

Meestal voelt dat ook zo en toch, merk ik nu, in tijden van verandering, dat er meer in me is veranderd.

Van jongs af aan hield ik van nieuwe dingen. Nieuwe boeken, nieuwe mensen, nieuwe omgevingen. Ik stond te juichen toen we op mijn elfde verhuisden naar een pietepeuterig dorpje in Drenthe. Besloot daar, na anderhalf jaar, naar een middelbare school te gaan waar maar één klasgenootje naartoe ging. Sloot me aan bij de ‘andere’ groepen, i.p.v. bij de ‘mainstream’.

Toen we terug verhuisden koos ik weer voor een middelbare school waar geen bekenden op zaten. Naast school en later studie volgde ik tal van cursussen en nam ik zitting in verschillende commissies. Ik wist niet hoe snel ik uit mijn studiestad moest verhuizen en ruim een jaar na mijn afstuderen stond ik alweer ingeschreven bij een nieuwe studie.

Ondertussen bleef ik op zoek naar de ultieme baan en toen ik met manlief naar ons huidige huis verhuisde keek ik stiekem alweer op funda naar een nog beter huis.

Zo is het niet meer.

Na de onzekerheid ten tijde van dochter’s ziekte en de lange periode erna, snak ik naar veilige vertrouwdheid. Ons huis werd eindelijk mijn veilige haven en mijn werk de meest ideale baan. Meer verandering hoefde er wat mij betreft niet meer bij.

En nu voel ik mijn nieuwe ik ten volle. Dochterlief gaat volgend jaar naar de middelbare school en ik vind dat (waarschijnlijk zoals vele moeders) ontzettend spannend, ondanks dat de plek waar ze nu naar toe gaat toch vertrouwd voor haar is.

Haar BFF gaat echter naar een andere school. Dat is zowel voor dochter als voor ons een grote verandering. Zal ze nieuwe vriendinnetjes krijgen? Wat betekent dit voor haar en voor ons?

Ik had er gewoonweg buikpijn van.

En terwijl mijn oude ik me vanwege die angst mild spottend aankeek en ik mijn liefdevolle, theedrinkende moeder aanzwengelde voor een kusje op de pijnlijke plek, blijkt dochterlief de troostende factor. Nadat ze van vriendinnetje hoorde dat ze naar een andere school gaat, kwam ze zoals gewoonlijk blij thuis ’s avonds. Tevreden dat vriendinnetje het haar verteld heeft, begrijpend dat het een fijne plaats voor haar BFF is, verdrietig en toch vol vertrouwen dat ze op de nieuwe school ook nieuwe vriendinnetjes krijgt.

Soms is het rustige vertrouwen van dochterlief het beste kusje voor de zere plek.

 

Verena

 

Villa Pardoes

In tranen was ik, toen de maatschappelijk werkster in 2012 voorstelde om een aanvraag in te dienen voor een vakantieweek in Villa Pardoes. Onze dochter was nog niet eens bewust verklaard en het idee om vooruit te kijken en een vakantie te plannen ontroerde me diep.

Ruim twee maanden geleden werd ik geattendeerd op het programma van Beau van Erven Dorens. Hij zou vijf dagen in Villa Pardoes verblijven. Met de aankondiging van dat programma zag ik ook allerlei berichten van vrienden die ook een week in de Villa doorgebracht hadden. Mooie berichten, over een gedenkwaardige week, onvergetelijk met bijzondere nieuwe contacten.

Ondanks de ontroering tijdens het aanvragen heb ik de week daar zo anders ervaren. Voor mij was het niet onvergetelijk en heel bijzonder.

En dat lag niet aan de geweldige organisatie. En het lag niet aan de bijzondere mensen die ook in die week aanwezig waren.

Het lag helemaal aan mij.

In juni 2013 waren we daar. Tegelijk met mensen die we in Leijpark hadden leren kennen en met wie we daar een heel prettig contact hadden. Het samen daar zijn was fijn.

Los daarvan hing er een soort donkere wolk over die week. Ik wilde er zo-niet-zijn. Ik was nog zo woedend over alles wat er in ons leven gebeurd was. Het aanwezig zijn in de Villa onderstreepte nog meer ons veranderende leven. En ik wilde zo graag weer ons oude leven, met ons gezonde meisje en onze zorgeloze gedachten.

Ik wilde niet in die wereld zijn en hoewel ik zeker dankbaar was voor deze mogelijkheid overheerste mijn weerstand.

Zes jaar later was ik door het programma van Beau direct weer in die weerstand. Wat kon ik de woede weer goed voelen. Terwijl in ons huidige leven de dankbaarheid vooral de boventoon voert was ik toch in een vingerknip weer in de boosheid van toen.

Levend Verlies. Ook het terug in de tijd geworpen worden blijkt een verschijningsvorm. Even voelen hoe het heftig het toen was.

En dan gelukkig weer snel terug naar het nu, waar het leven net iets zonniger en gelukkiger is.

Verena

Schoolreisje

Het einde van het schooljaar komt in zicht en dat betekent ook dat de tijd van de schoolreisjes is aangebroken. Wanneer ik terugdenk aan de tijd dat ik als klein meisje met mijn klasgenootjes in een grote bus een dagje wegging, verschijnt er een glimlach op mijn gezicht.

Hoe anders is het voor mijn dochter. Ondanks dat ze naar een reguliere basisschool gaat en haar ontwikkeling steeds sprongen voorwaarts laat zien, functioneert ze niet leeftijdsadequaat zoals dat in vakjargon zo mooi wordt genoemd. Zomaar meegaan op schoolreisje is dan ook niet echt vanzelfsprekend.

De juf sprak me enige tijd geleden aan met de vraag of Brechtje mee zou gaan en waar ze rekening mee zouden moeten houden. “Natuurlijk wil ze mee. Welke kleuter vindt het nou niet leuk om naar een dierentuin te gaan?”, was het eerste wat bij me opkwam. Maar een dagje dierentuin met school is natuurlijk heel anders dan een dagje dierentuin met papa, mama en grote broer.

Aangezien mijn dochter slechts kleine afstanden kan lopen, moet er een rolstoel mee. Ze kan niet alleen naar het toilet, omdat ze te klein is om erop te klimmen. Haar tas met eten en drinken kan ze niet tillen, omdat dit te zwaar voor haar is. Spelen in een speeltuin wil ze graag, maar er moet iemand zijn die haar kan helpen. Ondanks de rolstoel vraagt een hele dag op pad (te) veel van haar en zal ze het hele programma niet vol kunnen houden. En zo zijn er nog meer dingen op te noemen waarbij ze hulp nodig heeft.

Hoe graag had ik mijn dochter ook zo’n dag gegund net zoals ik die lang geleden had en zoals al haar klasgenootjes die hebben. Een onbezorgd dagje uit zonder papa of mama. Maar voor haar is het allemaal net even anders. De begeleiding vanuit school is niet genoeg. Er zit voor mij niets anders op dan mee te gaan, zodat de rolstoel geduwd wordt, ze naar de wc kan gaan en dat ze naar huis kan wanneer het niet meer gaat. Het wordt ongetwijfeld een ontzettend leuke en gezellige dag voor iedereen. Zeker weten. Maar ergens doet het pijn. Ineens word je weer geconfronteerd met het feit dat je dochter anders is en altijd anders zal zijn.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Knuffelen

Ook al is het zo’n vier jaar geleden, maar als de dag van gisteren kan ik het me herinneren: de huisarts die zich zonder enig inlevingsvermogen en begrip aan de andere kant van de tafel achter haar computer verschuilt.

Onze dochter is geboren na een zwaarbevochten zwangerschap die in het teken stond van hyperemesis gravidarum (HG). Na acht maanden van talloze ziekenhuisopnames, ontelbare infusen, overgeven, bij- en sondevoeding en zware medicatie, hoopten we eindelijk iets te zien van een roze wolk. Helaas niets was minder waar. Onze dochter was nog geen week oud en de eerste ziekenhuisopname was al een feit. Haar eerste Sinterklaasfeest en Kerst “vierden” we in het ziekenhuis. Ook in het nieuwe jaar waren we bijna wekelijks in het ziekenhuis te vinden. Ze dronk niet goed, moest veel spugen en groeide niet. Vele onderzoeken volgden. Maar niemand kon aanwijzen wat er nu daadwerkelijk aan de hand was. Na ongeveer vier maanden werd het eerste genetische onderzoek ingezet. Het lange wachten kon beginnen…

Uiteindelijk kwam voor mij het einde van het verlof in zicht en begon ik zoals het hoorde weer met werken. Maar het was te veel gevraagd. Het ging niet. Een huisartsbezoek was onvermijdelijk. Dat artsen geen toverstaf in huis hebben om problemen op te lossen, weet ik als apotheker maar al te goed. Maar helaas ontbrak het deze huisarts niet alleen aan dat. Het enige wat ze kon zeggen was dat ze het als werkende moeder begreep dat het zwaar kon zijn. Ik moest vooral veel gaan knuffelen met mijn dochter, want van liefde en aandacht zou ze wel gaan groeien.

Het was duidelijk. Ze begreep er niets van, helemaal niets. Niet wat een dramatische zwangerschap met je doet, niet wat het als moeder met je doet om te weten dat er “iets” met je kind is en niet wat voor impact deze situatie op de andere gezinsleden heeft.

Onze dochter zal van alleen knuffelen niet groot worden. Inmiddels weten we dat daar heel wat meer voor nodig is. Maar ondanks dat knuffelen we er wat af, zowel thuis als in het ziekenhuis. En, niet onbelangrijk, we hebben gelukkig een huisarts gevonden die oprecht met ons meedenkt en er voor iedereen in ons gezin is. Ook als het lastig wordt.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Zielig

We wandelden door de wijk, dochterlief en ik. Een te lange wandeling naar dochter’s zin. Ze mopperde vanuit haar rolstoel dat ze graag weer naar huis wilde. Ik wilde iets afleveren, dus ik liep stevig door.

Onderweg kwamen we verschillende kinderen tegen. Als dochter in haar rolstoel zit, wordt ze zonder uitzondering door ieder kind bekeken en nagekeken. Zo ook deze dag.

Het begon me te irriteren toen een kind achter ons herhaaldelijk naar haar moeder riep: “Kijk mama, dat kindje kan niet lopen! Mama! Dat kindje kan niet lopen. Kijk mama! Dat kindje kan niet lopen!”

Ik gaf dochter een tip. “Als er straks weer een kindje kijkt zeg je gewoon: “Goedemiddag!””
Dochter gaf geen antwoord.

Even later werd er weer gestaard. “Zeg nou, goedemiddag!” siste ik. Dochterlief zei niks. Ik probeerde haar te overtuigen. “Die kindjes denken dat jij zielig bent, als je goedemiddag zegt, weten ze dat je dat niet bent”.

Dochter antwoordde gedecideerd:
“Dat weet ik niet hoor mama, of ze denken dat ik zielig ben. Ik hoef dus daarom niet dag te zeggen.”

En deze geïrriteerde mama maakte een diepe buiging voor haar wijze dochter en gaf haar volkomen gelijk.

Verena.

Dit blog is eerder gepubliceerd op genietfee.blogspot.com.

Wijze les

Op veel basisscholen heb je te maken met het groots vieren van Koningsdag: de welbekende Koningsspelen. Dit staat garant voor veel (harde) muziek, dansen, drukte en op de school van mijn kinderen een sponsorloop voor het goede doel met heel veel papa’s, mama’s, opa’s en oma’s die komen aanmoedigen.

Onze zoon was de eerste van de familie die zijn hardloopkwaliteiten mocht laten zien. Vol overgave en enthousiasme rent hij 15 minuten lang met zijn klasgenootjes rondjes om de school. Met een rood hoofd en buiten adem probeert hij, wanneer de laatste seconden wegtikken, zijn laatste rondje af te maken. Net zoals al die andere kinderen van school.

En dan is Brechtje aan de beurt. Brechtje en rennen gaat niet helemaal samen. Ze kan prima kleine stukjes lopen, op haar eigen tempo. Het moet niet te snel gaan en het moeten geen lange afstanden zijn, want dat kan ze simpelweg niet volhouden. Daarvoor heeft ze sinds een maand of acht een rolstoel.

Voor de vorm wordt er een warming-up gedaan op het welbekende Kinderen voor Kinderen lied. Voor haar een brug te ver met al die ingewikkelde danspassen. Nogal verloren staat ze kijken naar wat iedereen aan het doen is. En dan klinkt het startschot voor de jongsten van de school. Zij mogen in 10 minuten zoveel mogelijk rondjes om de school rennen.

Aan alle kanten sprinten kinderen, die voornemens zijn om een nieuw record te vestigen, haar voorbij. Maar stoer als ze is gaat ze lopen, gewoon lopen. Op haar eigen tempo. Hand in hand met een klasgenootje. Niets aantrekkend van al die papa’s, mama’s en opa’s en oma’s die hun kroost staan aan te moedigen om net wat harder te gaan. Ook al worden de twee meisjes van alle kanten ingehaald door de andere kinderen, met z’n tweeën blijven ze stug doorlopen. Tien minuten lang. En grote broer loopt het laatste rondje even met haar mee. Na afloop komt ze bij me. Met een grote glimlach en helemaal trots laat ze zien dat ze drie stempels heeft gekregen, voor de drie rondjes die ze heeft gelopen. Topper!

Mijn dochter heeft me die dag wat geleerd. Iets wat we eigenlijk allemaal wel weten, maar wat soms naar de achtergrond dreigt te verdwijnen. Geef je eigen grenzen aan en laat je niet gek maken door al die anderen om je heen! Hoe moeilijk dat soms ook kan zijn.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Prik

Donderdagavond, 18.45 uur. Bedtijd voor onze kleine meid en ook tijd voor de dagelijkse toediening van groeihormoon.

“Mama, wanneer hoef ik geen prikjes meer?”, vraagt mijn vierjarige dochter. “Ik ben toch al heel groot gegroeid? Papa, jij en Menno krijgen ook geen prikjes. En in mijn klas krijgt ook niemand een prikje. Het doet heel zeer en als ik naar het ziekenhuis moet, krijg ik ook altijd prikjes”. Met alle boosheid, eigenzinnigheid en verdriet gaat ze met de rug naar mij toegekeerd op bed zitten. Haar armen om haar knieën geslagen, zodat er hoe dan ook niet geprikt kan worden.

Ruim drie jaar al krijgt onze dochter groeihormoon, vanwege een hypofyse-aandoening. Ze was nog maar anderhalf jaar oud toen we hiermee zijn begonnen. Voor ons als ouders is het spuiten inmiddels net zo’n routine geworden als tandenpoetsen, maar onze dochter denkt daar met enige regelmaat toch heel anders over.

En daar zit je dan als moeder met de blauwe prikpen gevuld en wel in je hand tegen de kleine rug van je dochter aan te kijken die volhardend blijft zitten op haar bed en mij vooral niet meer wil aankijken. Vol goede moed probeer ik uit te leggen dat ze al heel veel is gegroeid, maar dat ze van de prikjes nog veel meer zal groeien en dat ze er ook heel sterk van zal worden. Dat ze dan zelf de lamp een en uit kan doen, dat ze dan hard kan rennen, dat ze in de supermarkt alles op de lopende band kan leggen, dat ze bij de ijsjeswinkel alle smaakjes kan zien en dat wanneer je heel veel groeit nieuwe kleren nodig hebt. “Echt waar mama?”, vraagt ze vol ongeloof. “Echt waar”, zeg ik.

Eerst moeten haar lievelingsknuffels eraan geloven en krijgen een prik. En dan is ze ongelooflijk stoer en mag ik haar een prik geven in haar been. Ze kruipt bij me op schoot en maakt me duidelijk dat het nu echt tijd is om een verhaaltje voor te lezen.

Deze keer is het weer gelukt, maar er komt een tijd dat er een andere tactiek nodig zal zijn om haar te overtuigen dat de prikjes toch wel van belang zijn en dat ze die altijd nodig zal hebben.

Op een nieuw jurkje en een heerlijk ijsje!!

 

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Gewoon verdriet

Met buikpijn word ik wakker. Niet griepachtig, maar meer gespannen.
Wanneer ik een spelletje speel waar ik niet heel erg over na hoef te denken, komen de gedachten.
De middelbare school waar we laatst keken.
Hoe ik schrok van het niveau van sommige kinderen.
Hoe ik daar weer van schrok (want hoe lang lopen we inmiddels mee in deze wereld?)
Hoe blij ik juist werd van alle vakken die naast het reguliere aanbod gegeven worden
Hoe ik, berustend, die avond tegen mijn moeder zei: “Voor dochterlief is deze school perfect”.

En ik merk dat mijn verzet er niet meer is.
Ik ben niet meer woedend op een ieder die het niveau van dochterlief ‘te laag’ inschat.
Ik heb steeds meer vrede met het gegeven dat dochter naar een praktijkschool gaat (ipv naar HAVO/VWO, het niveau wat ze voor haar ziekte had).

En toch word ik wakker met buikpijn.
Met een spanning in mijn buik.
Met een dichtgeknepen keel.
Het duurt even voor ik het herken. Maar dan voel ik het ten volle.

Ik heb gewoon verdriet.

Verena.