Wijze les

Op veel basisscholen heb je te maken met het groots vieren van Koningsdag: de welbekende Koningsspelen. Dit staat garant voor veel (harde) muziek, dansen, drukte en op de school van mijn kinderen een sponsorloop voor het goede doel met heel veel papa’s, mama’s, opa’s en oma’s die komen aanmoedigen.

Onze zoon was de eerste van de familie die zijn hardloopkwaliteiten mocht laten zien. Vol overgave en enthousiasme rent hij 15 minuten lang met zijn klasgenootjes rondjes om de school. Met een rood hoofd en buiten adem probeert hij, wanneer de laatste seconden wegtikken, zijn laatste rondje af te maken. Net zoals al die andere kinderen van school.

En dan is Brechtje aan de beurt. Brechtje en rennen gaat niet helemaal samen. Ze kan prima kleine stukjes lopen, op haar eigen tempo. Het moet niet te snel gaan en het moeten geen lange afstanden zijn, want dat kan ze simpelweg niet volhouden. Daarvoor heeft ze sinds een maand of acht een rolstoel.

Voor de vorm wordt er een warming-up gedaan op het welbekende Kinderen voor Kinderen lied. Voor haar een brug te ver met al die ingewikkelde danspassen. Nogal verloren staat ze kijken naar wat iedereen aan het doen is. En dan klinkt het startschot voor de jongsten van de school. Zij mogen in 10 minuten zoveel mogelijk rondjes om de school rennen.

Aan alle kanten sprinten kinderen, die voornemens zijn om een nieuw record te vestigen, haar voorbij. Maar stoer als ze is gaat ze lopen, gewoon lopen. Op haar eigen tempo. Hand in hand met een klasgenootje. Niets aantrekkend van al die papa’s, mama’s en opa’s en oma’s die hun kroost staan aan te moedigen om net wat harder te gaan. Ook al worden de twee meisjes van alle kanten ingehaald door de andere kinderen, met z’n tweeën blijven ze stug doorlopen. Tien minuten lang. En grote broer loopt het laatste rondje even met haar mee. Na afloop komt ze bij me. Met een grote glimlach en helemaal trots laat ze zien dat ze drie stempels heeft gekregen, voor de drie rondjes die ze heeft gelopen. Topper!

Mijn dochter heeft me die dag wat geleerd. Iets wat we eigenlijk allemaal wel weten, maar wat soms naar de achtergrond dreigt te verdwijnen. Geef je eigen grenzen aan en laat je niet gek maken door al die anderen om je heen! Hoe moeilijk dat soms ook kan zijn.

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Prik

Donderdagavond, 18.45 uur. Bedtijd voor onze kleine meid en ook tijd voor de dagelijkse toediening van groeihormoon.

“Mama, wanneer hoef ik geen prikjes meer?”, vraagt mijn vierjarige dochter. “Ik ben toch al heel groot gegroeid? Papa, jij en Menno krijgen ook geen prikjes. En in mijn klas krijgt ook niemand een prikje. Het doet heel zeer en als ik naar het ziekenhuis moet, krijg ik ook altijd prikjes”. Met alle boosheid, eigenzinnigheid en verdriet gaat ze met de rug naar mij toegekeerd op bed zitten. Haar armen om haar knieën geslagen, zodat er hoe dan ook niet geprikt kan worden.

Ruim drie jaar al krijgt onze dochter groeihormoon, vanwege een hypofyse-aandoening. Ze was nog maar anderhalf jaar oud toen we hiermee zijn begonnen. Voor ons als ouders is het spuiten inmiddels net zo’n routine geworden als tandenpoetsen, maar onze dochter denkt daar met enige regelmaat toch heel anders over.

En daar zit je dan als moeder met de blauwe prikpen gevuld en wel in je hand tegen de kleine rug van je dochter aan te kijken die volhardend blijft zitten op haar bed en mij vooral niet meer wil aankijken. Vol goede moed probeer ik uit te leggen dat ze al heel veel is gegroeid, maar dat ze van de prikjes nog veel meer zal groeien en dat ze er ook heel sterk van zal worden. Dat ze dan zelf de lamp een en uit kan doen, dat ze dan hard kan rennen, dat ze in de supermarkt alles op de lopende band kan leggen, dat ze bij de ijsjeswinkel alle smaakjes kan zien en dat wanneer je heel veel groeit nieuwe kleren nodig hebt. “Echt waar mama?”, vraagt ze vol ongeloof. “Echt waar”, zeg ik.

Eerst moeten haar lievelingsknuffels eraan geloven en krijgen een prik. En dan is ze ongelooflijk stoer en mag ik haar een prik geven in haar been. Ze kruipt bij me op schoot en maakt me duidelijk dat het nu echt tijd is om een verhaaltje voor te lezen.

Deze keer is het weer gelukt, maar er komt een tijd dat er een andere tactiek nodig zal zijn om haar te overtuigen dat de prikjes toch wel van belang zijn en dat ze die altijd nodig zal hebben.

Op een nieuw jurkje en een heerlijk ijsje!!

 

Gonnie

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Gewoon verdriet

Met buikpijn word ik wakker. Niet griepachtig, maar meer gespannen.
Wanneer ik een spelletje speel waar ik niet heel erg over na hoef te denken, komen de gedachten.
De middelbare school waar we laatst keken.
Hoe ik schrok van het niveau van sommige kinderen.
Hoe ik daar weer van schrok (want hoe lang lopen we inmiddels mee in deze wereld?)
Hoe blij ik juist werd van alle vakken die naast het reguliere aanbod gegeven worden
Hoe ik, berustend, die avond tegen mijn moeder zei: “Voor dochterlief is deze school perfect”.

En ik merk dat mijn verzet er niet meer is.
Ik ben niet meer woedend op een ieder die het niveau van dochterlief ‘te laag’ inschat.
Ik heb steeds meer vrede met het gegeven dat dochter naar een praktijkschool gaat (ipv naar HAVO/VWO, het niveau wat ze voor haar ziekte had).

En toch word ik wakker met buikpijn.
Met een spanning in mijn buik.
Met een dichtgeknepen keel.
Het duurt even voor ik het herken. Maar dan voel ik het ten volle.

Ik heb gewoon verdriet.

Verena.

Zuinig

‘Voorzichtig met jezelf!’
Ik spreek ze vaak uit deze woorden.
Dochter’s motorische beperkingen, zorgen ervoor dat ze regelmatig wat harder neerkomt dan bedoeld of dat ze door overmatig kracht zetten, zichzelf bezeert.

‘Voorzichtig met jezelf.’
Ik vind het belangrijk haar dat in te prenten.
Dochter heeft het zwaar te verduren gehad en nog.
Ze moet hard werken om de motorische dingen te kunnen die anderen gedachteloos uitvoeren.
Ik ben zuinig op haar hardwerkende lichaam, zuinig op háár en ik wil dat zij dat ook op zichzelf is.

En het werpt z’n vruchten af.
Dochterlief aait of kust zichzelf als ze zich bezeert of vraagt om mijn handen, als ze er niet bij kan.
Daarnaast zegt ze regelmatig gezellige dingen tegen zichzelf als ze in de spiegel kijk.
Ze gaat liefdevol met zichzelf om.

Het staat in schril contrast tot hoe ik jarenlang met mezelf omging.
En ik zie helaas hetzelfde bij vele andere zorgmoeders.

We leiden niet het gemakkelijkst leven met een zorgintensief kind en het daarmee gepaarde regelwerk.
Toch verwachten we ook van onszelf dat we altijd beschikbaar zijn voor onze andere kinderen, onze partner, familie en vrienden.
Dat we de sociale moeder zijn op school en feestjes en partijen met zorgvuldig uitgekozen cadeaus.
Dat het huishouden op orde is; dat we enorm genieten van de spaarzame momenten dat we vrij zij en dat we een betekenisvol leven leiden.

En omdat dat allemaal niet lukt (natuurlijk niet!) zijn we teleurgesteld in onszelf, voelen we ons schuldig en schamen we ons.
Emoties die je weinig opleveren en wel veel energie kosten.

We zouden onszelf al een deel van het leed besparen door gewoonweg vriendelijk voor onszelf te zijn.
Door niet teveel meer van onszelf te eisen en in de schaarse momenten die over zijn, te kiezen voor iets dat we leuk vinden, of waar we zin in hebben.
Gewoon omdat een ingespannen lijf ook wel eens mag ontspannen en opladen.

Dus richt je liefdevolle moederblik ook eens op jezelf, zet een kopje thee en babbel 10 minuten met jezelf over je dag.
Complimenteer jezelf over wat je goed deed vandaag en geef een kus op de pijnlijke plekken die je opliep.
Wees lief, aandachtig, vriendelijk en vooral zuinig op jezelf,
want je moet nog lang mee.

 

 

Verena

Jezelf voorbij rennen

Jezelf voorbij rennen, iedereen doet het weleens.
Hard werken, druk bezig zijn en vooral jezelf bezig hóuden.
Om maar niet stil te hoeven staan.
Om niet te hoeven denken.
Om niet te hoeven voelen.
Over het leven, over hoe het nu gaat, over de laatste uitslagen, over het nieuwe traject en ga zo maar door.

En fijn dat dat is!
Manu Keirse verwoord het mooi; “Ontkenning is een weldadig geschenk bij levend verlies.”

Alleen dan begint je omgeving te zeuren.
Je moet niet weglopen, je gevoel niet wegstoppen.
Je moet er mee aan de slag. Zo kun je niet doorgaan.

Maar weet je? Je MOET helemaal niets!
Doe wat voor jou, op dit moment, goed is.
Is dat hard doorgaan, dan is het hard doorgaan. Er komt vast een moment dat je weer stilstaat en gaat voelen en tja dan stort je misschien wel een beetje in, maar nu nog even niet.

Dus blijf vooral lekker doorrennen en bikkelen als dat nu past.
Zwaai en groet dan wel even vriendelijk naar jezelf als je jezelf voorbij rent!

(Alma)

Met gevoel.

Eén van dochter’s juffen schiet me aan. Het interview met mij gaat de school rond en ze had het gelezen. Ze is onder de indruk, ze kon niet meer stoppen met lezen.

‘Weet je wat zo gek is’, vertrouwt ze me toe, ‘ik ken dochter’s verhaal. Ik heb het dossier gelezen en weet het allemaal, maar dit, jouw verhaal, dat kwam anders binnen’.

‘Met gevoel?’

‘Ja, met gevoel’.

Manu Kierse vertelde op het congres over levend verlies, het verhaal over zijn eigen diagnose. Hij bleek een ernstige vorm van prostaatkanker te hebben.

Terwijl de arts hem vertelde over het hoe en wat, de behandelmogelijkheden en plannen, was hij na de eerste zinnen al ‘weg’. Vertrokken naar zijn angst en zijn zorgen. Vertrokken naar ‘de Dorpsstraat’, zoals hij dat noemt.

De arts bevond zich met zijn feiten en behandelprotocollen in ‘de Kerkstraat’. De patiënt bevindt zich na de diagnose al vrij snel in de Dorpsstraat.  Daar waar het verdriet is, de angst en alle emoties die bij een diagnose een rol spelen.

Je verstaat elkaar niet meer, als je in een andere straat loopt. De kunst van de arts is, om mee te gaan naar de Dorpsstraat, daar samen te wandelen en de patiënt weer mee te nemen naar de Kerkstraat om daar weer even te lopen.

Ik vertel over deze metafoor en ze herkent het direct vanuit een eigen situatie.

‘Maar dat is wel moeilijk, meewandelen in de Dorpsstraat’.

‘Ja, dat is moeilijk. Daarom willen we ook voor professionals bijeenkomsten organiseren, omdat het moeilijk is en toch nodig, nodig voor wederzijds begrip’.

Ze knikt. ‘Laat het me weten als er zo’n bijeenkomst is, dan wil ik komen’.

Ik kan haar wel zoenen.

 

Verena.

levend verlies

Levend verlies.

 Verlies aan de dood, dat is een bekend begrip. Simpel gezegd: er overlijdt iemand of een huisdier en dan komt een periode van rouw.

Maar hoe zit dat als je iets verliest gedurende het leven? Dat je steeds kleine stukjes verliest. Of je steeds meer bewust wordt van stukjes die zijn verloren. Of juist dingen die nooit zullen komen. 

Dit zullen veel ouders herkennen die te maken hebben met een ziekte van hun kind. Elke dag weer hebben zij te maken met levend verlies. Niet elke dag hetzelfde, soms heel groot en soms ook klein. En juist die kleine dingen maken soms meer indruk en hebben meer impact dan die grote.

 Er staat een moeder voor het raam, ze zwaait haar zoon uit die met het taxi busje naar zijn sbo school gaat. Tegelijk ziet ze de buurjongen op de fiets stappen en kletsend en zwaaiend met zijn vrienden weg fiets. Het doet de moeder verdriet dit verschil te zien, omdat ze beseft dat haar zoon dat nooit zal doen.

Een stukje levend verlies.

 Twee vriendinnen praten over later en de moeder van een van de meisjes hoort hen. Ze hebben het over trouwen en kinderen. Er rolt een traan over de wang van de moeder, zij beseft dat dit toekomstbeeld voor haar dochter niet weggelegd zal zijn.

Een stukje levend verlies.

 En zo zijn er vele dagelijkse dingen die voor de meesten van ons ‘normaal’ zijn, maar die bij een ander onmogelijk zijn of worden.

Het verwerken en accepteren hiervan stopt nooit, dit gaat altijd door. Levend verlies.

 Rouw is voor iedereen anders. Vroeger werd er gedacht dat de rouw via bepaalde fases ging en dat het daarna ook klaar was. Tegenwoordig is er een andere kijk op rouw. Gelukkig. Want rouw is als een vingerafdruk, voor niemand hetzelfde en ook per situatie verschillend. En klaar is het eigenlijk nooit.

Rouwen bij levend verlies is nog meer een doorgaand proces en komt steeds in andere vormen terug.  

Ik vind het daarom heel erg belangrijk dat hier meer oog en aandacht voor komt. Voor de ouders en hiermee voor het welzijn van het gezin en het kind.

Het liefste al tijdens het traject van onderzoeken naar wat er aan de hand is met hun kind. Daar begint het levend verlies al, want de toekomst is onzeker en anders dan je had gehoopt.

Maar ook na een periode van behandeling en zelfs bij genezing is er nog steeds levend verlies, want het leven zal niet meer zo zijn als voor de ziekte.

 Gelukkig zijn er steeds meer therapeuten die zich hiermee bezig houden. Dus heb je hier mee te maken of ken je iemand die hier mee te maken hebt, maak het bespreekbaar! Praat erover en zoek hulp als je dit nodig hebt. Je hoeft het niet alleen te doen!

(Alma juni 2017)