Geplaatst op

Normaal

“Doe normaal”, waarschuwden we onze dochter, afgelopen eerste kerstdag toen ze met schokgeluiden op de grond lag. Dochter maakt wel vaker gekke grapjes waar we een beetje bang van worden.

Ditmaal was het geen grap en zo zaten we de hele kerstmiddag op de spoedeisende hulp. Het liep gelukkig met een sisser af. Een epileptische aanval, hoogstwaarschijnlijk eenmalig, vermoedelijk veroorzaakt door het litteken in haar hoofd. Voor de zekerheid binnenkort nadere onderzoeken en medicatie mee naar huis, maar ze mag alles en we hoeven nergens rekening mee te houden.

Sindsdien proberen wíj normaal te doen. We vieren gewoon kerst, pakken kadootjes uit en eten lekkere dingen. We lachen met elkaar en trekken dochter een keer extra tegen ons aan. Daarnaast begeleiden we dochter in haar grote angst en onzekerheid. We stellen een ieder om ons heen gerust. We negeren de angstige stemmen in ons hoofd. 

En toch voelt het niet normaal. 

Het zorgvuldig opgebouwde zilveren randje om onze dagen is verdwenen. De dagen zijn grauwer en donkerder. De angst om haar te verliezen is weer voelbaar. De lach op ons gezicht is breekbaar, het verdriet niet ver weg. 

We hebben weer verloren. Gelukkig alleen het vertrouwen dit keer. Een koud kunstje vergeleken met wat we eerder voor onze kiezen kregen.  En toch een groot verlies.

Levend verlies. 

Het maakt soms moedeloos. Hoe we ook ons best doen goed te leven, het beschermt ons niet tegen klappen die het leven soms onverwacht uitdeelt. We hebben er mee om te gaan, we likken onze wonden en staan weer op als we vallen.

En natuurlijk weten we dat de dagen weer zonniger worden. Zeker als de onderzoeken in orde zullen zijn. We zijn veerkrachtig genoeg om te roeien met de riemen die we hebben, te genieten van kleine momenten en dankbaar te zijn voor alles wat er wel is.

En daarom dóén we nu normaal net zolang totdat het leven straks weer echt normaal voelt.

Verena

Geplaatst op

Onzichtbaar en toch zo zichtbaar

Onze oudste zoon Joris heeft autisme. Een prachtige en bijzondere aandoening maar af en toe oh, zo lastig. Zowel voor hem als voor ons. Want hij is ontzettend geïnteresseerd in onderwerpen die hem liggen, zoals rekenen en de Formule 1 en geweldig lief voor de mensen die hem lief hebben. Maar deze mooie kant van hem kan ook binnen twee seconden omslaan, en waarin hij als een stoplicht direct doorschiet van groen naar donkerrood. Die twee seconden, die zijn geredeneerd vanuit mij als ouder zonder autisme. Want voor Joris gaat er aan die twee seconden zoveel vooraf. Er gebeurt zoveel in zijn hoofd, waar wij als ouders niets vanaf weten, maar wat er wel voor zorgt dat hij heel rap kan omslaan in gedrag en dan geen kant meer op wil.

Groen, oranje, rood

Gelukkig zien we steeds beter wanneer Joris op ‘oranje’ staat. En als dat ’t geval is, dan kunnen we hem helpen door middel van ‘social stories’. In zo’n verhaal tekenen we stap voor stap wat er gaat gebeuren en welk gedrag we van hem verwachten. Dit blijkt super goed te werken! Heel fijn, want op deze manier is de situatie voor hem overzichtelijk en schiet hij niet in de weerstand.

Maar, er zijn ook situaties die van ‘groen’ direct veranderen in ‘rood’. En op die momenten kunnen ouders op het schoolplein, in winkels of andere openbare gelegenheden nog wel ‘ns hoofdschuddend toekijken. En dat hoofdschudden, dat zie je niet altijd, maar voel je wel. Want als je niet meer tot Joris kunt doordringen, dan helpt ’t om hem stevig vast te pakken en zachtjes te schudden. Niet wild door elkaar, maar wel zodanig, dat hij weer met beide benen op de grond komt. Als ouder voel je jezelf op zo’n moment super slecht, want schudden, dat mag niet en voelt ook mega slecht. Maar voor Joris werkt het. Hij landt op zo’n moment en begint dan te huilen omdat hij de wereld even echt niet begrijpt. Mensen lopen dan langs je heen en kijken naar wat er gebeurt. Voor ons is het huilen een soort opluchting, hoe gek het ook klinkt. Want pas als Joris begint te huilen, weten wij dat we weer met hem kunnen praten en hem kunnen gaan uitleggen wat er net is gebeurd. Na een goed gesprek is hij vaak moe en gaan we naar huis om bij te komen. Dat is wel nodig ook, want aan zo’n situatie gaat veel vooraf en dat put Joris dan ook enorm uit. Maar ook voor ons is het ontzettend lastig en vervelend om te zien.

Thuis zeggen wij wel ‘ns; een gebroken been is vervelend, maar wel heel zichtbaar en daar kun je rekening mee houden. Maar een onzichtbare aandoening, die is oh zo uitdagend en kan niet altijd op begrip rekenen!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Geplaatst op

Een plekje

Daar zit ik dan, op de bank te wachten. De bus zou er een half uur geleden al zijn. Is er soms iets gebeurd?
Ondertussen kijk ik naar buiten en zie ouders met hun kinderen voorbij gaan, ze komen bij school vandaan. 
In gedachte dwaal ik af, zo had ik het ook ooit bedacht, precies zoals vroeger, hand in hand al kletsend terug naar huis. Ik stel mezelf gerust dat ik er verdrietig om mag zijn, het een plekje mag geven. Want het allerliefste wil ik als moeder zijnde alles zelf doen en overal bij zijn, maar op dit moment moet ik het los laten en Joe mee geven aan iemand die ik niet ken en vertrouwen dat alles goed gaat.
Ineens klinkt er een toeter, de bus staat voor de deur. Een diepe zucht van opluchting om hem met zijn blije snoetje daar te zien zitten. 

Saskia moeder van Joe 11 jaar°klassiek autisme en een geestelijke beperking  & Saar 7 jaar. 

Geplaatst op

De geboorte van een kenau moeder

Vroeger was ik lief en zacht, kon ik het met iedereen goed vinden (je moest moeite doen om ruzie met me te krijgen) en was ik welbespraakt. Tot zo’n 4 jaar geleden; toen werd een verandering ingezet. Want 4 jaar geleden werd onze tweede zoon geboren. Een prachtig, lief en kwetsbaar mannetje waar vanaf het eerste begin ‘iets mee aan de hand was’.

Na de bevalling bleven we in eerste instantie onder controle bij de kinderarts en na een half jaar zijn we daar zelfs afgezwaaid. Want, zo redeneerde de arts, de problemen die Bram bij z’n geboorte had, die waren voorbij. Daar waren wij het mee eens, maar er waren andere problemen voor terug gekomen. Helaas had de arts daar geen oog voor en waren wij op een verkeerde manier blij, want ‘even geen onderzoeken en ziekenhuisbezoeken meer’. Na een maand of 2 hebben wij weer aan de bel getrokken in het ziekenhuis en zijn verdere onderzoeken gestart. Hierdoor kwamen we in een wereld terecht die we liever niet hadden willen kennen. Niet alleen omdat er iets met je zoon aan de hand is, maar ook vanwege het aantal keren waarop er administratieve fouten zijn gemaakt, afspraken zijn vergeten in te plannen en aanvragen niet zijn goedgekeurd. Iedere keer een teleurstelling en iedere keer weer veel werk om alles recht te breien. Want een afspraak die vergeten is, moet worden ingehaald. Wanneer gaat dat gebeuren en welke invloed heeft dat op andere afspraken en onderzoeken? Je bent aan het vechten, vechten en nog eens vechten. En niet altijd op een manier waar je zelf blij mee bent. Je wil helemaal niet op je strepen staan en pas ophangen als je krijgt wat je wilt. We snappen dat het overal druk is, maar met een grote mond bereik je helaas meer als netjes en welbespraakt te blijven.

En wat we vragen is volgens mij helemaal niet zo gek: tijd en oprechte aandacht voor Bram en ons als gezin. Hulpverleners die samen met ons vechten voor een zo optimaal leven voor ons. Qua onderzoeken zijn we nu in rustiger vaarwater gekomen, ondanks dat er nog geen diagnose is, en zijn we een fijn en goed vangnet aan het opbouwen van en met mensen en instanties die er voor ons als gezin zijn. We hebben geleerd veel meer te luisteren naar ons gevoel en mensen aan ons te verbinden die bij ons passen. Niet meer blij te zijn met alle hulp, ook al is ‘ie nog zo fijn, maar te kijken naar structurele oplossingen. Het leven is en blijft een puzzel, maar met de juiste mensen om ons heen zien we de toekomst steeds zonniger tegemoet!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Geplaatst op

Realistisch

“Maar is het realistisch om te denken dat…”

Het is al even geleden dat ik deze vraag hoorde. Ze viel in een gesprek dat ik had over de diepste wens van dochter. De vraag was of het realistisch was dat ze die wens zou kunnen vervullen, vanwege de beperkingen die ze opgelopen had.

Ik sputterde tegen, mede vanwege het onrechtvaardigheidsgevoel dat zich van me meester maakte. Dochter had al zoveel verloren, moest ze nou echt ook haar diepste wens inleveren alleen omdat het een moeilijke klus zou kunnen worden?

In het begin van dochters ziekte kreeg ik deze vraag regelmatig gesteld. Altijd vanuit betrokken zorg. Maar alleen wanneer ik optimistisch was over (herstel)mogelijkheden, zelden wanneer ik daar somber over ben. En als eigenwijs mens, hield ik altijd vast aan wat ik geloofde, omdat ik altijd uitga van de mogelijkheden en niet van de belemmeringen.

En uiteraard, achteraf zijn sommige gedachten die ik had over haar herstel inderdaad niet realistisch gebleken. Andere zijn dat godzijdank wel.

Terugkijkend heb ik geen seconde spijt van de onrealistische wensen of ideeën gehad. Ze hielden me namelijk op de been indertijd. Ze zorgden ervoor dat ik niet wegzakte in donkere verdrietige pijn. Ze gaven me kracht, levenslust, zo je wil. En toen later bleek dat sommige wensen geen waarheid konden worden, liet ik ze gaan. Soms met veel pijn, vaker relatief makkelijk omdat ideeën ook meegroeien met de tijd.

Leven met niet aangeboren hersenletsel is geen gebaande weg. De paden die belopen kunnen worden zijn lang niet altijd duidelijk. Soms kunnen dingen niet die je wel verwachtte, op andere momenten is er meer mogelijk dan je ooit had durven hopen.

Het proces van levend verlies dat daarbij hoort is er dan ook één waarin de hoop afgewisseld wordt met de angst, het verdriet met vreugdevolle dankbaarheid en onrealistische wensen met realistische mogelijkheden. Alles in één pakket.

Er wordt daarbij geen handleiding geleverd. Ook dat proces is er één van onbekende paden. Wat ik echter altijd in het rugzakje meedraag is ‘vertrouwen’. En ook al is het soms lang zoeken in de rugzak, uiteindelijk vind ik altijd dat vertrouwen.

Het vertrouwen dat, geworteld in onze gezamenlijke kracht en mogelijkheden, de wil uiteindelijk de weg maakt. Misschien onmogelijk hobbelig en steil, mogelijk verrassend plat en geasfalteerd.

Realistisch gezien ongetwijfeld ergens daartussen in.

Verena.

Geplaatst op

Grenzen aangeven

Als je me vraagt hoe vaak ik over m’n grenzen heen ben gegaan, dan kan ik daar onmogelijk een getal aan hangen. Want over je grenzen gaan, met twee zorgintensieve kinderen, is ongelooflijk makkelijk en gebeurt heel vaak. Kom ik bijvoorbeeld Bram, onze jongste, na een dag school ophalen, dan wordt er uitbundig verteld over de nieuwe oefening die ze met ‘m hebben gedaan. Als moeder glim je dan van trots, maar die oefening moet natuurlijk herhaald worden. Helemaal begrijpelijk, maar in welke tijd doe ik er dat nog bij? Want hoeveel tijd hou je over als je (op de dagen dat Bram niet naar school gaat) probeert zijn dagritme van school zoveel mogelijk aan te houden en daarnaast ook nog een autistische zoon thuis hebt? Onze Joris, een schat, maar kan zichzelf nauwelijks vermaken, heeft ook de nodige zorg (en vooral aandacht) nodig.

Dagelijks, soms wekelijks, liep ik thuis te huilen. Te balen dat ik zo’n ‘slechte’ moeder was (want waarom kan ik al die ballen niet gewoon in de lucht houden?) en dat het me steeds teveel werd. Hoe erg ook, maar mijn burn-out heeft me letterlijk lucht gegeven. Ik heb geleerd om ‘nee’ te zeggen en m’n grenzen aan te geven. En nu ik dat vaker doe, is er rust in huis. Voor onze jongens, maar vooral ook in mijn hoofd. Ik sta weer aan het roer van ons schip, bepaal wat wel en niet past en laat me niet meer leiden door verwachtingen. En het grappige is, dat door de rust, er voor het hele gezin ineens zoveel meer mogelijk is.

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Geplaatst op

Rauwe Randjes

Een doordeweekse dag in ons kleine dorp in het zuiden van het land. Bram en ik gaan naar de slager, heerlijk vlees halen voor het avondeten. Iedere keer wordt er weer gevraagd bij het afrekenen: ‘mag je zoon een worstje’ en iedere keer moet ik weer uitleggen dat hij het wel mag maar niet eet. Dat hij dat niet kan vanwege z’n beperking.

Tegenwoordig is dit mijn korte en bondige reactie. Vroeger liet ik me nog wel eens verleiden tot het geven van een uitgebreid antwoord. Niet alleen bij de slager, maar ook bij de bakker, melkboer, drogist en supermarkt. Ik vertelde de lieftallige dame of heer over Bram’s prikkelgevoeligheid in z’n mond en het niet accepteren van grotere stukjes eten. Steeds werd er begripvol geknikt en was men één en al oor. Werden er lieve dingen gezegd als; ‘Goh, wat moet dat zwaar zijn voor jou’. Mijn tranen zaten toen nog heel hoog en dus hop, daar ging ik weer; huilen bij onbekenden. Die onverwachte momenten van levend verlies zijn voor mij misschien nog wel het zwaarst. Die kleine en ‘normale’ dingen voor een ander, die voor mij niet en misschien ook helemaal nooit normaal worden. Dat komt steeds weer binnen.

Daarom vind ik m’n antwoord van nu ook veel fijner en prettiger. Er is helemaal niemand die mij vraagt om een uitleg, een simpel ‘nee’ is voldoende. Het levert mij iedere keer weer een reality check op daar waar anderen 2 minuten na mijn levensverhaal weer gewoon doorgaan met de orde van de dag. Mijn verdriet is er, mag er ook zijn, maar deel ik niet meer met jan en alleman.

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Geplaatst op

Spelen

De zomervakantie is voorbij. Al ruim twee weken gaan hier de kinderen weer naar school. Maar wat was de vakantie fijn. Natuurlijk waren er momenten dat zoonlief en dochterlief zich zaten te vervelen en bijna letterlijk in de haren vlogen. Maar ze hadden vooral ook erg veel lol samen.

Ik zag vooral dat het onze dochter goed deed al die weken even niets. Ze kon in haar eigen vertrouwde ruimte spelen, ze kon gaan uitrusten wanneer ze moe was, ze hoefde zich niet te meten aan haar klasgenootjes die ze maar moeilijk kan bijhouden. Eindelijk kon het rennen, klimmen en klauteren, het spelen met de bal op haar eigen tempo. En grote lieve broer deed mee. Het was zo mooi om te zien.

De eerste dagen bracht ik onze dochter huilend naar school en haalde ik haar ook weer huilend op. Alles was weer even te veel. Gelukkig kan ze inmiddels best goed vertellen wat er speelt. En al gauw werd duidelijk dat haar nieuwe klasgenootjes van groep 1 sneller konden lopen, hoger konden klimmen, gemakkelijker bij de tas konden en harder konden fietsen op de karretjes. En op het allerlaatst vertelde ze over haar vriendinnetje van vorig jaar (6 wk ouder en wel naar groep 2). Zij had gezegd dat ze van haar mama beter niet meer met Brechtje (onze dochter) kon gaan spelen. Ik vroeg haar of ze ook had verteld waarom dat dan niet meer mocht. “We zitten nu niet meer bij elkaar in de klas en jij kan niet zo spelen als andere kindjes, mijn mama zegt dat”.

Mijn moederhart brak van verdriet. Ik had de afgelopen zes weken toch echt iets anders gezien. Een vrolijk, blij meisje dat met steeds meer zelfvertrouwen aan het buitenspelen was.

Ik kon onze dochter alleen maar een hele dikke knuffel geven, met tranen in mijn ogen, en haar zeggen dat ze met iedereen mag spelen en dat iedereen welkom is bij ons thuis. En dat ze dat nooit moet vergeten.

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje

Geplaatst op

Moederinstinct

Je hoort of leest wel eens verhalen van moeders die meteen al wisten dat er iets mis was met hun kindje, die het voelden. Die bij de eerste aanblik van hun baby’tje al zeiden: ‘Er klopt iets niet’. Artsen die ze vervolgens niet serieus namen daarin. Vervolgens een hele lange zoektocht naar iemand die wél bereid is om een bepaalde test of onderzoek bij hun kindje te doen en dat dan de uitslag bevestigd dat er inderdaad iets niet klopte. De moeder die dan vervolgens zegt: ‘Ik zei het toch, ik wist het al, ik voelde het al…’. Verhalen waar ik altijd wat kippenvel van krijg.

Want het moedergevoel kan zo enorm sterk zijn. Je leest zelfs wel eens verhalen dat wanneer zo’n moeder niet naar haar moedergevoel had geluisterd, dat haar kindje dan niet meer had geleefd. Moeders voelen het vaak ‘gewoon’ wel aan. Moederinstinct noemen ze dat en ik vind dat prachtig.

Maar ik had dat dus helemaal niet. Althans, niet toen. Toen ik onze veel te kleine Lucas na bijna 42 weken zwangerschap in mijn armen kreeg kon ik alleen maar vol liefde naar dat kleine baby’tje in mijn armen kijken. Ik was volmaakt gelukkig. Hij was perfect. De verloskundigen spraken meteen hun zorgen uit. Want hij was wel héél erg klein en hij wilde ook niet zo vaak aan de borst drinken. En dat de borstvoeding niet lekker liep, daar moesten we wel echt meteen wat mee. En dus werden we op de derde dag van zijn leventje al naar het ziekenhuis gestuurd voor onderzoeken want hij was te licht, hij had nog geen meconium gehad en hij dronk maar niet.

Zelf zat ik nog in een soort bevallingsroes. Ik kan het mij nog zo goed herinneren. Die arts die veel te snel door de gangen liep. Wij er achteraan. Ik was net drie dagen geleden bevallen en het harde lopen gaf bij mij een heel naar en pijnlijk gevoel in mijn bekken, alsof ik uit elkaar zou vallen. Maar ik wilde er niks van zeggen want het draaide nu niet om mij, het draaide om mijn lieve kleine Lucas die onbezorgd in mijn armen lag te slapen. Ik begreep niet waarom iedereen zich zo druk maakte. Het zou vanzelf wel goed komen. Hij had gewoon wat tijd nodig om goed aan de borst te leren drinken en die ontlasting komt toch echt wel een keer hoor.

Er werden meteen allerlei interventies gedaan; van laxeermiddelen en klysma’s tot het geven van suikerwater en bloedsuikertestjes. Ik was ergens ook boos want waarom wilden de artsen de natuur niet gewoon hun gang laten gaan? Ik zag en voelde niet dat er echt wat mis was met ons kleine mannetje.

We rolden langzaam aan steeds meer in de medische molen. Een wereldje die je niet kent, een wereldje die je ook niet wil kennen. Al die dubbele gevoelens die dan door je heen gaan. Ik voelde heel veel angst want ik wilde en kon niet geloven dat ons kindje wat mankeerde. Uiteindelijk bleek dat hij een hartafwijking had en nog een aantal weken later hoorden we dat hij ook nog een chromosoomafwijking heeft. Het is een achtbaan. Je gaat van de ene arts naar de andere arts en van de ene therapeut naar de andere therapeut. Allemaal met de meest goede bedoelingen want allemaal willen ze je kindje helpen. Ik werd de achtbaan in geduwd terwijl ik helemaal niet wilde en die achtbaan ging maar door en door.

Nu, Lucas is inmiddels al bijna anderhalf jaar, gaat de achtbaan dan eindelijk wat langzamer. Soms staan we zelfs heel even met twee benen op de grond, al is het nog een beetje wankel. En eigenlijk komt nu dan pas echt het besef. Het besef wat er allemaal gebeurd is de afgelopen maanden. Misschien dat nu eigenlijk pas echt het echte rouwproces kan beginnen, het levende verlies…

Het moederinstinct heeft mij na de geboorte even in de steek gelaten, puur omdat ik het niet wilde en kon geloven. En daarom ben ik de artsen nu juist heel erg dankbaar dat zij Lucas uit mijn armen hebben genomen en hebben onderzocht. Wanneer zij dat niet hadden gedaan, dan had onze lieverd nu niet meer geleefd.

 

Anna is moeder van Justin & Lucas. Ze schrijft ook regelmatig blogs op haar eigen site: www.49xxxxy-syndroom.nl.

Geplaatst op

Onderzoek

Paniek was er op die bewuste dag. Bij de verpleegkundigen, bij de artsen en helemaal bij ons als ouders.

In alle vroegte waren we die dag van huis gegaan voor een dagopname in het Radboud UMC. Er werd een clonidinetest uitgevoerd bij onze dochter om een eventueel hypofyseprobleem te diagnosticeren. Als apotheker weet ik wat clonidine is, wat het doet en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Helaas verliep alles op die dag niet zoals het in de boekjes staat beschreven. Het aanprikken van het infuus ging al niet zonder problemen. Na meerdere pogingen lukte het dan toch om een ader op het voorhoofd te prikken. Met een hoofd vol verband lag ze totaal uitgeput in haar bed.

Het onderzoek werd gestart en naarmate het onderzoek en de tijd vorderde werd onze dochter steeds slechter. Volgens de verpleegkundige hoorde dit erbij en als apotheker zou ik dat toch zeker moeten weten. Daar sta je dan. Als moeder wilde ik me het liefst nergens mee bemoeien en er alleen maar zijn voor mijn dochter, maar als apotheker gingen alle radertjes draaien en wist ik heel goed wat er moest gebeuren.

De zweetdruppels verschenen op het voorhoofd van onze dochter, haar bloeddruk daalde en haar hartritme zakte steeds verder weg. Uiteindelijk was ze niet meer aanspreekbaar. De verpleegkundige die regelmatig wat bloed kwam afnemen voor het onderzoek zag het nu ook en binnen no-time stond zag de kamer wit van verpleegkundigen en artsen.

Het onderzoek werd afgebroken en het oranje noodkoffertje dat gedurende het hele onderzoek al op de kamer lag werd geopend. Iedereen was ineens met onze dochter bezig. Van noodinjecties tot infusen met hoge inloopsnelheid en verontrustend monotoon gepiep van de monitor, als ouder kan je echt helemaal niets doen. Alleen maar toekijken en hopen dat het goed gaat. En dat ging het.

Gelukkig is het onderzoek niet voor niets geweest. Er is vastgesteld dat onze dochter geen groeihormoon aanmaakt, waarvoor ze nu medicijnen krijgt.

Maar het onderzoek heeft bij onze dochter wel de nodige sporen achtergelaten. Iemand met een witte jas is niet zomaar te vertrouwen. Dat moet de “witte-jas-drager” eerst verdienen. En nu ze vier jaar is, wil ze voor elk ziekenhuis bezoek echt zeker weten of er niet geprikt gaat worden.

 

Gonnie is moeder van Menno & Brechtje