Vandaag hebben we een dagje gehad vol met miezerregen én een heerlijke aanrommeldag met ons kleine gezinnetje.
We gaan even langs het tuincentrum en daarna gaan we een pannenkoek eten: Mara eet voor het eerst mee.
Ik voel een soort trots over mij komen, als ik voor het eerst als moeder van onze lieve Mara ook voor haar een bestelling doe.
‘Een kleine pannenkoek met jam, voor dit meisje alsjeblieft’.
Zo’n dag geeft ook de ruimte stil te staan bij wat de impact is van wat kortgeleden door de kinderarts aan ons is verteld. Het geeft een verdrietig randje aan de dag en tegelijkertijd lijkt het of de dag ons dwingt te leven in het nu. Daardoor geniet ik juist extra. Mijn vader zegt altijd: het is een proces. Ik hou me dat voor, en denk terug aan de dag van vandaag: het is een proces om de dubbelheid van het leven te aanvaarden.
Lieve Mara,
Vannacht droomde ik dat we een sprong in de toekomst maakten als gelukkig gezinnetje. In mijn droom was de dag aangebroken dat je ging staan en lopen tegelijk! Ik werd wakker van een ‘uh’ en ‘ah’ dat ik door de babyfoon hoorde. Oftewel jij liet ons weten ‘papa, mama. Ik ben klaar voor de dag’. Het was half 6. Ik voel een steek in mijn hart. Blijven jouw voeten voor altijd zo zacht als babyvoetjes kunnen zijn?
Vanmiddag lag ik met jou op het speelkleed op de grond. Mama moet leren om het soms los te laten. Elke seconde van onze momenten samen, heb ik het gevoel dat er een appel op mij wordt gedaan. De lat hebben we bij het horen van diagnose naar beneden zien kelderen. Dus we zullen 1000 keer meer moeten oefenen, voor misschien wel een muizenstapje. Dat wat jij kan, dat moet er alsnog uit gaan komen de komende jaren. En ik voel dat ik de enige ben die dit moet doen. Ook al is dat niet zo.
Dus ik lig bij jou op de grond. En probeer er te zijn, zonder je van heel veel input te voorzien. Ik kijk hoe je om je heen kijkt, de bal ziet, deze niet grijpt of aanstalten maakt er heen te willen gaan.
Hoe moet dit nu verder? Als ik jou niet help, wie dan wel? De dilemma’s nemen gelijk de overhand. Het is inmiddels einde middag en we hebben al van alles ondernomen met jou.
In hoeverre kan ik je helpen? In hoeverre is dit wat het is? Zal elke mama dit hebben?
Pas bij het avondeten neemt een verdrietig gevoel de overhand. Je eet grote brokken, misschien wel even grote brokken als je gezonde leeftijdsgenootjes. De stukken sperziebonen verdwijnen soms in een fractie van een seconde in je keel. Terwijl de andere stukken goed gekauwd worden, onder luid enthousiasme en stampende voeten. Je verslikt je niet. Ik bedenk me dat we zo blij mogen zijn, dat je ook nog eens een vork met eten aanpakt en zelf in je mond doet. Maar zou je een besef krijgen van het bordje met eten dat voor je staat? Dat die vork daarheen moet om weer eten op je vork te krijgen?
Veel van je collega’s TBCK’ers eten geen stukjes sperzieboon, laat staan dat zij een zelf eten. Sommigen krijgen sondevoeding omdat de lage spierspanning het kauwen en slikken onmogelijk maakt zonder dat er gevaar dreigt voor verslikken.
Ik besef me dat we misschien wel altijd jou zullen blijven helpen met het eten. Want óf we dat gaan doen, dat is geen dilemma. Het is alleen heel pijnlijk, ons te realiseren dat het maar de vraag is of je in jouw leven, met dat rotfoutje in het TBCK gen, in staat bent om: Zelf te bepalen wanneer je een hap neemt.
Zelf te bepalen hoe groot de hap is. Het gevoel te hebben dat je daarin zelfstandig bent.
‘’Hmmmmm.’’ Je brengt me terug aan de eettafel. De sperziebonen, het eitje en de worteltjes die roepen! Je voeten springen van ongeduld uit je stoel. Ik geef je de vork en je hapt.
En papa en mama genieten.
Lucy is 35 jaar en woont met haar man (39) en Mara van ruim anderhalf jaar in Renkum. In augustus 2022 is na een lange DNA zoektocht bekend geworden dat Mara TBCK heeft, een hersenziekte.