(Leef)Tijd

Binnenkort wordt Timon 21 jaar. Regelmatig vraag ik aan hem: ‘Timon hoe oud ben jij?’ Hij zegt dan: ‘ik weet het niet’ of ‘geen idee’. En daar blijft het dan ook bij. Hij heeft geen behoefte om te leren hoe oud hij is, laat staan dat te onthouden. Het zegt hem letterlijk niets. Hij neemt het, van mij, ter kennisgeving aan en vergeet het meteen weer. Wel weet hij dat hij eerst klein was en nu groot. Dat zegt hij dan ook en kijkt mij dan vragend om bevestiging aan. Als ik het herhaal is hij tevreden en dan zegt hij: ‘ik ga nóóit meer naar school’ (voorgezet zmlk-onderwijs). Dat zegt hij niet zozeer omdat hij daar een hekel aan had, hoewel ik geloof dat hij het op de dagbesteding beter naar zijn zin heeft. Hij zegt het om duidelijkheid in zijn wereld te krijgen.

Timon weet de dagen van de week maar niet de datum van de dag. Hij weet dat hij: ‘maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag naar de Tuin’ (dagbesteding) gaat. En dat hij zaterdag en zondag in Het Huis is of bij papa en mama. Op zijn wekenschema kruist hij elke avond de dag af.

Hij weet welke jaargetijde het is maar niet welk jaar. Hij zegt: ‘er zijn blaadjes uit de boom gevallen doordat het herfst’. Hij kijkt mij aan en wil bevestiging. Ik hoor hem fluisteren: ‘eerst is het zomer dan herfst, dan de blaadjes van de bomen, eerst nog herfst, dan pas winter’. Of hij praat het verhaaltje van Sesamstraat over de herfst na.

Timon maakt zich niet druk over het verleden of de toekomst. Over wat hij later wil worden of wat hij wil doen in het leven. Alleen dat hij zo dadelijk met zijn lego gaat spelen of met zijn houten trein. Hij is niet bezig met dat je iets bereiken moet of productief moet zijn. Timon is altijd in het nu. Timon wordt bijna 21 jaar, het boeit hem niet, hij heeft gewoon de tijd.

Van Janneke, moeder van 3 kinderen. Hun zoon Timon heeft autisme en een verstandelijke beperking.

Lieve Mara

Op maandagmiddag word ik toevallig gebeld door de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum, waar onze Mara van 16 maanden een traject volgt. Ik vertel dat we die vrijdag een bericht van het Radboud kregen met het verzoek dinsdagmorgen om half 9 langs te komen. Ik vertel dat we sinds dit bericht het gevoel hebben dat er een vonnis zal komen. Na 9 maanden zoeken in al het DNA van onze Mara.

Lieve Mara,

Mama leest net de uitspraak: je hebt twee levens, het tweede leven begint als je beseft dat je maar één leven hebt. De dag van jouw diagnose is het tweede leven, of dat enige leven, begonnen. En het valt me zwaar. Als lood dat op mijn schouders is gevallen, zomaar plotseling uit de lucht.

In die kamer bij de dokter: ‘’Ik heb wel verdrietig nieuws’’.

Het lood begint te vallen. In stukken. Grote. Kleine. Wanneer stopt het?

Het stopt niet. ‘’Want wat kunnen wij doen?’’ Vragen we de dokter.

Medicijnen, behandelingen, operaties, het alarm af laten gaan zodat er meer doctoren komen. En wel nu.

Maar nee. Het antwoord is: ‘’Zoveel mogelijk liefde geven’’.

En het lood wil niet meer van mijn schouders af. Gelukkig heb je een sterk gestel en is er geen aanleiding te denken dat je snel zult sterven. Bij deze gedachte, maakt mijn maag een salto. Dat lood zorgt ervoor dat deze – eigenlijk – krankzinnige gedachten gelijk zo normaal zijn geworden in ons dagelijks leven.

Liefs van je mama.

Lucy is 35 jaar en woont met haar man (39) en Mara van 1 jaar en 4 maanden in Renkum. In augustus 2022 is na een lange DNA zoektocht bekend geworden dat Mara TBCK heeft, een hersenziekte.

Achterneef

Onlangs troffen we mijn achterneefje voor het eerst weer tijdens een familiedag. Het was drie jaar geleden dat we hem voor het laatst zagen. Een boom van een vent, mooie knaap, slim, zorgzaam en lief.

Vijftien is hij inmiddels. Twee maanden ouder dan dochterlief. De volwassene die hij wordt schemert al door hem heen. Het is leuk om hem weer te zien en hem te leren kennen zoals hij nu is.

Dochterlief is onder de indruk. Ze ziet niet zo vaak ‘gewone’ leeftijdsgenootjes. En zeker geen gewone leeftijdsgenootjes die normaal tegen haar doen, normaal met haar praten en haar ondersteunen tijdens het lopen.

Naderhand vraagt ze me zijn telefoonnummer en ze stelt hem via appjes allerlei vragen over zijn dagelijks leven en deelt het hare.

Zelf duikel ik een foto op. Dochter een maand oud, hij drie maanden. Dochter als ieniemienie, hij als babyreus ernaast. De verhoudingen zijn gelijk gebleven, hij met zijn ruime 1.90 en zij nog geen 1.50.

We maken wat grapjes over en weer als ik hem de foto app. Wanneer ik, eerst grinnikend, deze interactie nog eens teruglees, word ik overvallen door verdriet. Tranen met tuiten, minutenlange waterstroom, na-sudderend de rest van de dag.

Genietend van het contact met deze gezonde vijftienjarige, verlang ik ineens intens naar het deel van dochterlief dat we tien jaar geleden in de tijd hebben moeten achterlaten.

Verena

Dood

Half 10 ‘s avonds, in bed. Dochter ligt wakker. Ze durft niet te slapen. Eerder die avond heeft ze een halve kinderbueno gegeten en nu is ze bang dat ze dood gaat. Omdat andere kinderen ook dood zijn gegaan na het eten van een kinderbueno.

Ik probeer haar gerust te stellen. Dat er toch geen kinderen zijn dood gegaan door die chocola. Dat ze alleen ziek geworden zijn. Dat we die bueno al veel eerder hadden dan toen die berichten kwamen. En dat we van de andere chocolaatjes uit dat pakje toch ook niet zijn doodgegaan. 

Dat stelt dochter iets gerust. 

“Ik denk vaak dat ik doodga, hè mam?”

En dat is zo. We hebben vrijwel wekelijks deze gesprekken, ‘s avonds voor het slapen gaan. En met haar verleden, is het niet zo gek deze angst van haar.

Tegelijkertijd herinner ik me ook mijn eigen angst voor het doodgaan. Ik was weliswaar al wat ouder, maar tijdens mijn studietijd bleef ik ook hele nachten op, uit angst niet meer wakker te worden als ik in slaap zou vallen.

Ik vertel het haar, enigszins aangepast.

“Op jouw leeftijd had ik dat ook, dat ik niet kon slapen, omdat ik bang was voor de dood.”

“Echt waar?” 

Ze klinkt opgelucht. 

“Zou oma dat vroeger ook gehad hebben op mijn leeftijd?” vraagt ze me. En als ik dat niet weet besluit ze het oma eens te vragen. 

Als ik een uurtje later boven kom, ligt ze in diepe rust.

Onze dochter. 

In vele opzichten ligt ze achter bij haar leeftijdgenoten. 

In sommige loopt ze voor.

Verena

Blij Kwijt

“Mama, ik ben mijn Blij kwijt.”

Uit het niets vertelt mijn dochter mij dit. Ze is haar Blij kwijt en heeft nu eigenlijk alleen maar Verdriet en Boos. Ik schrik, dit is niet iets wat ik wil horen. Maar het klopt wel. De laatste tijd is ze veel boos en verdrietig.

De afgelopen maanden waren ook voor haar pittig. Ze is zomaar ineens een brus geworden! Haar broer bleek een cyste in zijn hersenen te hebben, waardoor hij heel veel hoofdpijn had. Hij is hieraan geopereerd, helaas met een complicatie. Het was en is een zware tijd. Ze heeft als zusje veel moeten incasseren, zich aan moeten passen, mee moeten bewegen. Ook heeft ze haar broer veel pijn zien hebben en haar ouders zich zorgen zien maken. Zelf zal ze dat ook gevoeld hebben.

En dat komt er nu uit. Door boosheid en verdriet. Ze roept bijvoorbeeld: “Jullie zijn alleen maar met hem bezig en niet meer met mij!” of “Ik wil mijn oude familie terug!” Pijnlijk voor ons als ouders om te horen, maar zo fijn dat ze zich uit. We laten haar ook, ze mag boos en verdrietig zijn.

Nu verwoordt ze het dus zelf heel mooi, ze is haar Blij kwijt, en dit raakt me.

Samen gaan we op zoek naar haar Blij. Door te kietelen, te stoeien en te knuffelen komt Blij weer een beetje terug en verschijnt er een lach op haar gezicht. “Maar Boos en Verdriet zijn er ook nog steeds” zegt ze. “Dat is niet erg,” vertel ik haar,  “Boos en Verdriet mogen er ook zijn, die zijn net zo belangrijk als Blij.”

Een mooi gesprek volgt over waarom alle emoties belangrijk zijn. “Boos heb je nodig om je grenzen aan te geven, Verdriet heb je nodig om te troosten en om je daarna juist weer Blij te voelen. En Bang heb je nodig om je voor gevaarlijke dingen te behoeden. Alle vier zijn deze emoties belangrijk.”

Als ik haar dit vertel, zie ik een opluchting, het mag er allemaal zijn.

Ben zo trots op mijn 6-jarige, zij komt er wel, met haar Boos, Verdriet, Blij en Bang!

Alma

Levend verlies aan de andere kant van de tafel.

Al jaren begeleid ik ouders die te maken hebben met Levend Verlies. Eerst in mijn functie als kinderfysiotherapeut, waarin ik zag hoeveel impact het hebben van een kind met beperking, aandoening of ziekte heeft op het hele gezin. Later in mijn eigen praktijk als haptonomisch coach en natuurlijk in mijn werk samen met Verena.

Als professional heb ik heel vaak verteld over hoe zwaar dit proces is, over hoe rouw een werkwoord is en dat het ingrijpt op alle lagen van je ‘zijn’. Ik leg ouders uit dat je niet altijd sterk hoeft te zijn, dat je best toe mag geven dat het niet gaat en dat je hulp mag vragen. In mijn begeleiding benadruk ik keer op keer dat zelfzorg belangrijk is, hoe klein het ook is.

En dan, vanuit het niets, ben ik zelf zorgouder geworden. Een paar maanden geleden werd er een hersencyste bij onze zoon van 11 jaar gevonden. Een pittige tijd volgde, met uiteindelijk twee in plaats van één operatie, vanwege een bloeding als complicatie.

Opeens zit ik zelf aan de andere kant van de tafel. Niet aan de kant van de coach, de deskundige, maar aan de kant van de ouder. Nu ervaar ik zelf dit proces; het verdriet, de onmacht en de boosheid. Ervaar ik zelf de impact die het levend verlies op me heeft, in alle lagen van mijn zijn. Ook ik, net als zo vele ouders die ik zie, probeer sterk te blijven en door te gaan, omdat je gewoonweg niet anders kan.

Maar dan hoor ik ineens een stemmetje. Ze komt van de andere kant van de tafel. Dat stemmetje komt van de deskundige, de coach, de haptonoom in mij.

“Wees lief voor jezelf, je hoeft niet altijd sterk te zijn. Je mag ook best huilen, het even niet meer kunnen opbrengen om sterk zijn. Alle gevoelens mag je toelaten.”

Ik leg mijn hand op mijn hart en voel. Voel de vermoeidheid, het verdriet, maar vooral ook de liefde.

Met mijn hand strijk ik letterlijk over mijn hart. Ik ben mild voor mezelf. Vandaag duik ik diep weg onder de deken. Morgen weer een nieuwe dag om door te gaan en om sterk te zijn.

Maar nu even niet.

Alma

Normaal

“Doe normaal”, waarschuwden we onze dochter, afgelopen eerste kerstdag toen ze met schokgeluiden op de grond lag. Dochter maakt wel vaker gekke grapjes waar we een beetje bang van worden.

Ditmaal was het geen grap en zo zaten we de hele kerstmiddag op de spoedeisende hulp. Het liep gelukkig met een sisser af. Een epileptische aanval, hoogstwaarschijnlijk eenmalig, vermoedelijk veroorzaakt door het litteken in haar hoofd. Voor de zekerheid binnenkort nadere onderzoeken en medicatie mee naar huis, maar ze mag alles en we hoeven nergens rekening mee te houden.

Sindsdien proberen wíj normaal te doen. We vieren gewoon kerst, pakken kadootjes uit en eten lekkere dingen. We lachen met elkaar en trekken dochter een keer extra tegen ons aan. Daarnaast begeleiden we dochter in haar grote angst en onzekerheid. We stellen een ieder om ons heen gerust. We negeren de angstige stemmen in ons hoofd. 

En toch voelt het niet normaal. 

Het zorgvuldig opgebouwde zilveren randje om onze dagen is verdwenen. De dagen zijn grauwer en donkerder. De angst om haar te verliezen is weer voelbaar. De lach op ons gezicht is breekbaar, het verdriet niet ver weg. 

We hebben weer verloren. Gelukkig alleen het vertrouwen dit keer. Een koud kunstje vergeleken met wat we eerder voor onze kiezen kregen.  En toch een groot verlies.

Levend verlies. 

Het maakt soms moedeloos. Hoe we ook ons best doen goed te leven, het beschermt ons niet tegen klappen die het leven soms onverwacht uitdeelt. We hebben er mee om te gaan, we likken onze wonden en staan weer op als we vallen.

En natuurlijk weten we dat de dagen weer zonniger worden. Zeker als de onderzoeken in orde zullen zijn. We zijn veerkrachtig genoeg om te roeien met de riemen die we hebben, te genieten van kleine momenten en dankbaar te zijn voor alles wat er wel is.

En daarom dóén we nu normaal net zolang totdat het leven straks weer echt normaal voelt.

Verena

Onzichtbaar en toch zo zichtbaar

Onze oudste zoon Joris heeft autisme. Een prachtige en bijzondere aandoening maar af en toe oh, zo lastig. Zowel voor hem als voor ons. Want hij is ontzettend geïnteresseerd in onderwerpen die hem liggen, zoals rekenen en de Formule 1 en geweldig lief voor de mensen die hem lief hebben. Maar deze mooie kant van hem kan ook binnen twee seconden omslaan, en waarin hij als een stoplicht direct doorschiet van groen naar donkerrood. Die twee seconden, die zijn geredeneerd vanuit mij als ouder zonder autisme. Want voor Joris gaat er aan die twee seconden zoveel vooraf. Er gebeurt zoveel in zijn hoofd, waar wij als ouders niets vanaf weten, maar wat er wel voor zorgt dat hij heel rap kan omslaan in gedrag en dan geen kant meer op wil.

Groen, oranje, rood

Gelukkig zien we steeds beter wanneer Joris op ‘oranje’ staat. En als dat ’t geval is, dan kunnen we hem helpen door middel van ‘social stories’. In zo’n verhaal tekenen we stap voor stap wat er gaat gebeuren en welk gedrag we van hem verwachten. Dit blijkt super goed te werken! Heel fijn, want op deze manier is de situatie voor hem overzichtelijk en schiet hij niet in de weerstand.

Maar, er zijn ook situaties die van ‘groen’ direct veranderen in ‘rood’. En op die momenten kunnen ouders op het schoolplein, in winkels of andere openbare gelegenheden nog wel ‘ns hoofdschuddend toekijken. En dat hoofdschudden, dat zie je niet altijd, maar voel je wel. Want als je niet meer tot Joris kunt doordringen, dan helpt ’t om hem stevig vast te pakken en zachtjes te schudden. Niet wild door elkaar, maar wel zodanig, dat hij weer met beide benen op de grond komt. Als ouder voel je jezelf op zo’n moment super slecht, want schudden, dat mag niet en voelt ook mega slecht. Maar voor Joris werkt het. Hij landt op zo’n moment en begint dan te huilen omdat hij de wereld even echt niet begrijpt. Mensen lopen dan langs je heen en kijken naar wat er gebeurt. Voor ons is het huilen een soort opluchting, hoe gek het ook klinkt. Want pas als Joris begint te huilen, weten wij dat we weer met hem kunnen praten en hem kunnen gaan uitleggen wat er net is gebeurd. Na een goed gesprek is hij vaak moe en gaan we naar huis om bij te komen. Dat is wel nodig ook, want aan zo’n situatie gaat veel vooraf en dat put Joris dan ook enorm uit. Maar ook voor ons is het ontzettend lastig en vervelend om te zien.

Thuis zeggen wij wel ‘ns; een gebroken been is vervelend, maar wel heel zichtbaar en daar kun je rekening mee houden. Maar een onzichtbare aandoening, die is oh zo uitdagend en kan niet altijd op begrip rekenen!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.

Een plekje

Daar zit ik dan, op de bank te wachten. De bus zou er een half uur geleden al zijn. Is er soms iets gebeurd?
Ondertussen kijk ik naar buiten en zie ouders met hun kinderen voorbij gaan, ze komen bij school vandaan. 
In gedachte dwaal ik af, zo had ik het ook ooit bedacht, precies zoals vroeger, hand in hand al kletsend terug naar huis. Ik stel mezelf gerust dat ik er verdrietig om mag zijn, het een plekje mag geven. Want het allerliefste wil ik als moeder zijnde alles zelf doen en overal bij zijn, maar op dit moment moet ik het los laten en Joe mee geven aan iemand die ik niet ken en vertrouwen dat alles goed gaat.
Ineens klinkt er een toeter, de bus staat voor de deur. Een diepe zucht van opluchting om hem met zijn blije snoetje daar te zien zitten. 

Saskia moeder van Joe 11 jaar°klassiek autisme en een geestelijke beperking  & Saar 7 jaar. 

De geboorte van een kenau moeder

Vroeger was ik lief en zacht, kon ik het met iedereen goed vinden (je moest moeite doen om ruzie met me te krijgen) en was ik welbespraakt. Tot zo’n 4 jaar geleden; toen werd een verandering ingezet. Want 4 jaar geleden werd onze tweede zoon geboren. Een prachtig, lief en kwetsbaar mannetje waar vanaf het eerste begin ‘iets mee aan de hand was’.

Na de bevalling bleven we in eerste instantie onder controle bij de kinderarts en na een half jaar zijn we daar zelfs afgezwaaid. Want, zo redeneerde de arts, de problemen die Bram bij z’n geboorte had, die waren voorbij. Daar waren wij het mee eens, maar er waren andere problemen voor terug gekomen. Helaas had de arts daar geen oog voor en waren wij op een verkeerde manier blij, want ‘even geen onderzoeken en ziekenhuisbezoeken meer’. Na een maand of 2 hebben wij weer aan de bel getrokken in het ziekenhuis en zijn verdere onderzoeken gestart. Hierdoor kwamen we in een wereld terecht die we liever niet hadden willen kennen. Niet alleen omdat er iets met je zoon aan de hand is, maar ook vanwege het aantal keren waarop er administratieve fouten zijn gemaakt, afspraken zijn vergeten in te plannen en aanvragen niet zijn goedgekeurd. Iedere keer een teleurstelling en iedere keer weer veel werk om alles recht te breien. Want een afspraak die vergeten is, moet worden ingehaald. Wanneer gaat dat gebeuren en welke invloed heeft dat op andere afspraken en onderzoeken? Je bent aan het vechten, vechten en nog eens vechten. En niet altijd op een manier waar je zelf blij mee bent. Je wil helemaal niet op je strepen staan en pas ophangen als je krijgt wat je wilt. We snappen dat het overal druk is, maar met een grote mond bereik je helaas meer als netjes en welbespraakt te blijven.

En wat we vragen is volgens mij helemaal niet zo gek: tijd en oprechte aandacht voor Bram en ons als gezin. Hulpverleners die samen met ons vechten voor een zo optimaal leven voor ons. Qua onderzoeken zijn we nu in rustiger vaarwater gekomen, ondanks dat er nog geen diagnose is, en zijn we een fijn en goed vangnet aan het opbouwen van en met mensen en instanties die er voor ons als gezin zijn. We hebben geleerd veel meer te luisteren naar ons gevoel en mensen aan ons te verbinden die bij ons passen. Niet meer blij te zijn met alle hulp, ook al is ‘ie nog zo fijn, maar te kijken naar structurele oplossingen. Het leven is en blijft een puzzel, maar met de juiste mensen om ons heen zien we de toekomst steeds zonniger tegemoet!

Geschreven door Lonneke, moeder van Joris en Bram.