Auteur: admin

Vandaag hebben we een dagje gehad vol met miezerregen én een heerlijke aanrommeldag met ons kleine gezinnetje.

We gaan even langs het tuincentrum en daarna gaan we een pannenkoek eten: Mara eet voor het eerst mee.

Ik voel een soort trots over mij komen, als ik voor het eerst als moeder van onze lieve Mara ook voor haar een bestelling doe.

‘Een kleine pannenkoek met jam, voor dit meisje alsjeblieft’.

Zo’n dag geeft ook de ruimte stil te staan bij wat de impact is van wat kortgeleden door de kinderarts aan ons is verteld. Het geeft een verdrietig randje aan de dag en tegelijkertijd lijkt het of de dag ons dwingt te leven in het nu. Daardoor geniet ik juist extra. Mijn vader zegt altijd: het is een proces. Ik hou me dat voor, en denk terug aan de dag van vandaag: het is een proces om de dubbelheid van het leven te aanvaarden.

Lieve Mara,

Vannacht droomde ik dat we een sprong in de toekomst maakten als gelukkig gezinnetje. In mijn droom was de dag aangebroken dat je ging staan en lopen tegelijk! Ik werd wakker van een ‘uh’ en ‘ah’ dat ik door de babyfoon hoorde. Oftewel jij liet ons weten ‘papa, mama. Ik ben klaar voor de dag’. Het was half 6. Ik voel een steek in mijn hart. Blijven jouw voeten voor altijd zo zacht als babyvoetjes kunnen zijn?

Vanmiddag lag ik met jou op het speelkleed op de grond. Mama moet leren om het soms los te laten. Elke seconde van onze momenten samen, heb ik het gevoel dat er een appel op mij wordt gedaan. De lat hebben we bij het horen van diagnose naar beneden zien kelderen. Dus we zullen 1000 keer meer moeten oefenen, voor misschien wel een muizenstapje. Dat wat jij kan, dat moet er alsnog uit gaan komen de komende jaren. En ik voel dat ik de enige ben die dit moet doen. Ook al is dat niet zo.

Dus ik lig bij jou op de grond. En probeer er te zijn, zonder je van heel veel input te voorzien. Ik kijk hoe je om je heen kijkt, de bal ziet, deze niet grijpt of aanstalten maakt er heen te willen gaan.

Hoe moet dit nu verder? Als ik jou niet help, wie dan wel? De dilemma’s nemen gelijk de overhand. Het is inmiddels einde middag en we hebben al van alles ondernomen met jou.

In hoeverre kan ik je helpen? In hoeverre is dit wat het is? Zal elke mama dit hebben?

Pas bij het avondeten neemt een verdrietig gevoel de overhand. Je eet grote brokken, misschien wel even grote brokken als je gezonde leeftijdsgenootjes. De stukken sperziebonen verdwijnen soms in een fractie van een seconde in je keel. Terwijl de andere stukken goed gekauwd worden, onder luid enthousiasme en stampende voeten. Je verslikt je niet. Ik bedenk me dat we zo blij mogen zijn, dat je ook nog eens een vork met eten aanpakt en zelf in je mond doet. Maar zou je een besef krijgen van het bordje met eten dat voor je staat? Dat die vork daarheen moet om weer eten op je vork te krijgen?

Veel van je collega’s TBCK’ers eten geen stukjes sperzieboon, laat staan dat zij een zelf eten. Sommigen krijgen sondevoeding omdat de lage spierspanning het kauwen en slikken onmogelijk maakt zonder dat er gevaar dreigt voor verslikken.

Ik besef me dat we misschien wel altijd jou zullen blijven helpen met het eten. Want óf we dat gaan doen, dat is geen dilemma. Het is alleen heel pijnlijk, ons te realiseren dat het maar de vraag is of je in jouw leven, met dat rotfoutje in het TBCK gen, in staat bent om: Zelf te bepalen wanneer je een hap neemt.

Zelf te bepalen hoe groot de hap is. Het gevoel te hebben dat je daarin zelfstandig bent.

‘’Hmmmmm.’’ Je brengt me terug aan de eettafel. De sperziebonen, het eitje en de worteltjes die roepen! Je voeten springen van ongeduld uit je stoel. Ik geef je de vork en je hapt.

En papa en mama genieten.

Lucy is 35 jaar en woont met haar man (39) en Mara van ruim anderhalf jaar in Renkum. In augustus 2022 is na een lange DNA zoektocht bekend geworden dat Mara TBCK heeft, een hersenziekte.

‘Levend verlies, van óverleven naar léven’, schreven we als subtitel op onze website in 2018. Ik kwam toen zelf net uit een burn-out en ik had er een duidelijk beeld bij, bij dat ‘van overleven naar leven’.

Anderhalf jaar daarvoor, een kleine vijf jaar na dochter’s ziekte, liep ik vast. Al die jaren sliep ik maar drie tot vier uren per nacht. Na ons grote verlies probeerde ik uit alle macht ook alle bijkomende verliezen te beperken. Dochterlief een zo’n gewoon mogelijk leven te geven en zelf ook nog een leven leiden.

Het hielp dat mijn lijf, eigenlijk mijn wezen ‘uit’ ging, toen in mijn burn-out. Ik kon niet anders meer dan voelen. Kalm aan. Stap voor stap. De pijn dragen, verdragen. Er niet meer verwoed voor weglopen door me bezig te houden met het oplossen van problemen die de mijne niet waren.

Ik leerde dat ik mocht loslaten, niet overal meer bovenop hoefde te zitten en meer mocht vertrouwen op docenten en hulpverleners.
Het werkte goed. Ik kreeg meer lucht. De zorgen delen en anderen daarin vertrouwen, gaf mij meer leven. En dat droeg ik graag uit met Alma samen.

Inmiddels is dochter 16. Ze groeit, ze leeft, is een puber, wil het leuk hebben, struikelt, heeft verdriet en geniet weer. Ze is een volwassene in wording, met andere behoeften dan vijf jaar geleden, met een appèl op ons dat anders wordt. Een puber die als puber wil leven, maar die niet automatisch een puberleven leiden kan. Ze mist een vriendengroep om zich aan te spiegelen, bij wie ze zich kan beklagen over haar stomme ouders en bij wie ze zich sociaal-emotioneel kan ontwikkelen.

Dat gemis is onderhuids voelbaar. En omdat ik haar het leven zo gun, ben ik haar leven weer meer gaan leven. Náást het mijne. Overschreed ik daardoor vaker mijn eigen grenzen. Werd mijn leven stilletjes toch weer een overleven.

Levend verlies is een LEVEND verlies. En net als het gewone leven verandert het en vraagt het om nieuwe aanpassingen, juist als je denkt dat je het nu wel begrepen hebt. Het vereist soepelheid, flexibiliteit, durf en moed om het aan te gaan.
De optie om te vluchten, stilletjes te wachten tot het overgaat of uit pure wanhoop alleen nog te maar vechten, geeft hooguit tijdelijk verlichting. Beter is het om toch regelmatig het beest even in de bek kijken.

Dus dat ga ik maar weer doen. Het verlies aankijken, de pijn weer doorvoelen en daarbij vooral heel, héél lief zijn voor mezelf.

Iedere dag toch minstens één keer.

Doe je mee?

Verena

“Mevrouw Van den Hurk, hoe ervaart u het levend verlies in uw gezin?”, is de vraag van een van de stagiaires die vandaag naar de bijeenkomst van Farent en MEE over rouw en levend verlies is gekomen. Mijn korte antwoord zou zijn dat ik het soms als een worsteling ervaar en soms als een verrijking.

Echter heb ik aan de betreffende stagiaire en de overige aanwezigen een iets uitgebreider antwoord gegeven. Het levend verlies in ons gezin is bijna 11 jaar geleden ontstaan door de hersenbloeding bij Ravi, onze oudste zoon van toen 7 weken oud. Mijn man en ik veranderden langzamerhand van twee zekere carrièretijgers in onzekere overbezorgde ouders, lange tijd niet wetende wat en waarom hen dat was overkomen. Hoe integreer je een levend verlies in je eigen leven en in dat van je dierbaren? Hoe draai je zo goed en kwaad als kan mee in de maatschappij, terwijl je juist heel veel tijd en energie nodig hebt om het gezin met special needs draaiende te houden?

Met veel vallen en opstaan zochten en zoeken mijn man en ik ieder op hun eigen manier naar de juiste balans. Want behalve dat we destijds ouders waren geworden van een kind met diverse beperkingen, zijn we bijvoorbeeld ook nog werknemer, partner en onze eigen ik. We zijn ongevraagd in een levenslang durend rouwproces beland. Een rauw rouwproces waarin van ons verlangd wordt om alle rouwfasen steeds opnieuw te doorlopen. Ontkenning, boosheid, integreren, accepteren. En zo nu en dan voelt dat als een worsteling. Bijvoorbeeld ontzettend blij zijn nadat Ravi enkele weken geleden op tienjarige leeftijd een zindelijkheidstraining succesvol heeft afgerond en hij een stukje zelfstandiger is geworden. Maar tegelijkertijd ook even het verdriet voelen bij de gedachte dat Ravi nooit helemaal zelfstandig zal kunnen wonen.

Zoals gezegd is ons levend verlies een levenslang rouwproces dat gevoeld wordt door alle leden van het gezin. Naast Ravi die soms lijkt te beseffen dat hij af en toe beperkt is, is daar ook nog Duuk, de kleine, stoere broer van 8 jaar oud. Duuk vind het niet altijd leuk om Ravi als zijn broer te hebben en dat laat hij wel eens heel terecht maar ook ongenuanceerd merken.

Collateral beauty is een begrip dat ik regelmatig gebruik. Het is een Engelse omschrijving voor de lichtpuntjes in het leven. Door hetgeen ons is overkomen hebben wij inmiddels geleerd om die lichtpuntjes te zien, te waarderen en meer in het nu te leven. En dat inzicht is voor mij een enorme verrijking, die mij op zijn beurt weer heel veel energie geeft om dit leven te leven.

Amanda is rouwbegeleider in haar eigen praktijk, trotse echtgenote en moeder van twee zonen, Ravi en Duuk. Amanda heeft het boek “Onze zon achter de wolken” geschreven over levend verlies in hun gezin door CP en autisme.

De dag na de diagnose. Ik denk dat ik nooit de illusie heb gehad dat ook ik niet ontkom aan slecht nieuws gesprekken. Tegelijkertijd ben ik een illusie armer: het leven verdeelt niet eerlijk de gitzwarte kaarten die uitgedeeld moeten worden. Mijn man concludeert dat we nog meer kans hadden de loterij te winnen, dan dat Mara TBCK zou hebben. Maar ondanks die gitzwarte kaarten, maakt iets anders het zo intens verdrietig: het is haar ‘zijn’ die met veel meer moeite tot ontwikkeling zal komen, dan dat wij ons hadden voorgesteld. En juist het besef van de moeite die we zullen moeten doen, maakt dat de brief van de kinderopvang van Mara een geschenk uit de hemel was, die dag na de diagnose.

Lieve Mara,

Mama en papa praatten de afgelopen dagen met veel mensen over jou. Over jouw opvallend zachtaardige karakter. Deze dagen verbeeld ik me soms dat die in jouw lijf opgesloten blijft zitten. Of is dat alleen omdat ik nog niet ontdekt heb hoe wij samen ook een andere taal van liefde kunnen spreken?

TBCK kan jouw stem wegnemen, maar niet jouw identiteit. Daarom zal het mijn belangrijkste missie worden om jouw zijn tot bloei te laten komen.

En eigenlijk hoeft mama daar niet bij te helpen. Het is je al op de leeftijd van 14 maanden gelukt om de omgeving in katzwijm te laten vallen. Ook nu we ontdekt hebben welk monster als een mantel over jou heen wil gaan liggen. Vandaag vonden papa en mama een brief van de kinderopvang in de brievenbus. Papa was erg ontroerd, want ‘‘Medische kennis hebben we niet, maar we hebben wel bakken vol goede wil’’. Dat geeft hen alle reden om papa en mama te vertellen dat ze het allerliefste voor jou blijven zorgen op de kinderopvang.

Mama las vandaag de uitspraak ‘’Ik hoopte jou te kunnen vertellen over de wereld, nu moet ik de wereld vertellen over jou’’. Het raakte me diep. Want het zal op heel veel essentiële vlakken waar zijn. Maar als ik nou die brief van de kinderopvang naast deze uitspraak leg: Wat vertel jij de wereld dan toch al over jezelf, zonder dat mama dat hoeft uit te leggen? Wie jij bent! Blijkbaar inspireer je mensen verder te kijken dan je beperkingen en ze willen zich aan je verbinden en jij aan hen. Jij bent voor andere mensen nu al het korenveld, dat mama en papa op jouw geboortekaartje beschreven:

‘Wat is dat, tam?’ Vroeg de kleine prins.

‘Het betekent: verbondenheid scheppen.’ Zei de vos. (…) ‘Als jij mij tam maakt, dan groeit er verbondenheid. Dan zullen we behoefte hebben aan elkaar.

Dan word jij voor mij de enige op de wereld en ik voor jou. Dan leer ik jouw voetstappen kennen en onderscheiden van alle andere. En kijk eens! Zie je die korenvelden? Korenvelden zeggen me niets. Maar jij, je hebt goudblond haar. Als je me nu tam maakt, dan zegt het koren me wel iets. Door het goudblond koren zal ik aan je moeten denken.’ (Naar: De Kleine Prins door Antoine De Saint-Exupéry)

TBCK ontneemt niet jouw vermogen verbondenheid te scheppen. En het scheppen van verbondenheid kan op andere manieren dan met je stem. Dus dit is hoe ‘trots zijn’ voelt als papa en mama.

Een kusje op je neus van je mama.

Lucy is 35 jaar en woont met haar man (39) en Mara van 1 jaar en 4 maanden in Renkum. In augustus 2022 is na een lange DNA zoektocht bekend geworden dat Mara TBCK heeft, een hersenziekte.

Binnenkort wordt Timon 21 jaar. Regelmatig vraag ik aan hem: ‘Timon hoe oud ben jij?’ Hij zegt dan: ‘ik weet het niet’ of ‘geen idee’. En daar blijft het dan ook bij. Hij heeft geen behoefte om te leren hoe oud hij is, laat staan dat te onthouden. Het zegt hem letterlijk niets. Hij neemt het, van mij, ter kennisgeving aan en vergeet het meteen weer. Wel weet hij dat hij eerst klein was en nu groot. Dat zegt hij dan ook en kijkt mij dan vragend om bevestiging aan. Als ik het herhaal is hij tevreden en dan zegt hij: ‘ik ga nóóit meer naar school’ (voorgezet zmlk-onderwijs). Dat zegt hij niet zozeer omdat hij daar een hekel aan had, hoewel ik geloof dat hij het op de dagbesteding beter naar zijn zin heeft. Hij zegt het om duidelijkheid in zijn wereld te krijgen.

Timon weet de dagen van de week maar niet de datum van de dag. Hij weet dat hij: ‘maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag naar de Tuin’ (dagbesteding) gaat. En dat hij zaterdag en zondag in Het Huis is of bij papa en mama. Op zijn wekenschema kruist hij elke avond de dag af.

Hij weet welke jaargetijde het is maar niet welk jaar. Hij zegt: ‘er zijn blaadjes uit de boom gevallen doordat het herfst’. Hij kijkt mij aan en wil bevestiging. Ik hoor hem fluisteren: ‘eerst is het zomer dan herfst, dan de blaadjes van de bomen, eerst nog herfst, dan pas winter’. Of hij praat het verhaaltje van Sesamstraat over de herfst na.

Timon maakt zich niet druk over het verleden of de toekomst. Over wat hij later wil worden of wat hij wil doen in het leven. Alleen dat hij zo dadelijk met zijn lego gaat spelen of met zijn houten trein. Hij is niet bezig met dat je iets bereiken moet of productief moet zijn. Timon is altijd in het nu. Timon wordt bijna 21 jaar, het boeit hem niet, hij heeft gewoon de tijd.

Van Janneke, moeder van 3 kinderen. Hun zoon Timon heeft autisme en een verstandelijke beperking.

Op maandagmiddag word ik toevallig gebeld door de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum, waar onze Mara van 16 maanden een traject volgt. Ik vertel dat we die vrijdag een bericht van het Radboud kregen met het verzoek dinsdagmorgen om half 9 langs te komen. Ik vertel dat we sinds dit bericht het gevoel hebben dat er een vonnis zal komen. Na 9 maanden zoeken in al het DNA van onze Mara.

Lieve Mara,

Mama leest net de uitspraak: je hebt twee levens, het tweede leven begint als je beseft dat je maar één leven hebt. De dag van jouw diagnose is het tweede leven, of dat enige leven, begonnen. En het valt me zwaar. Als lood dat op mijn schouders is gevallen, zomaar plotseling uit de lucht.

In die kamer bij de dokter: ‘’Ik heb wel verdrietig nieuws’’.

Het lood begint te vallen. In stukken. Grote. Kleine. Wanneer stopt het?

Het stopt niet. ‘’Want wat kunnen wij doen?’’ Vragen we de dokter.

Medicijnen, behandelingen, operaties, het alarm af laten gaan zodat er meer doctoren komen. En wel nu.

Maar nee. Het antwoord is: ‘’Zoveel mogelijk liefde geven’’.

En het lood wil niet meer van mijn schouders af. Gelukkig heb je een sterk gestel en is er geen aanleiding te denken dat je snel zult sterven. Bij deze gedachte, maakt mijn maag een salto. Dat lood zorgt ervoor dat deze – eigenlijk – krankzinnige gedachten gelijk zo normaal zijn geworden in ons dagelijks leven.

Liefs van je mama.

Lucy is 35 jaar en woont met haar man (39) en Mara van 1 jaar en 4 maanden in Renkum. In augustus 2022 is na een lange DNA zoektocht bekend geworden dat Mara TBCK heeft, een hersenziekte.

Onlangs troffen we mijn achterneefje voor het eerst weer tijdens een familiedag. Het was drie jaar geleden dat we hem voor het laatst zagen. Een boom van een vent, mooie knaap, slim, zorgzaam en lief.

Vijftien is hij inmiddels. Twee maanden ouder dan dochterlief. De volwassene die hij wordt schemert al door hem heen. Het is leuk om hem weer te zien en hem te leren kennen zoals hij nu is.

Dochterlief is onder de indruk. Ze ziet niet zo vaak ‘gewone’ leeftijdsgenootjes. En zeker geen gewone leeftijdsgenootjes die normaal tegen haar doen, normaal met haar praten en haar ondersteunen tijdens het lopen.

Naderhand vraagt ze me zijn telefoonnummer en ze stelt hem via appjes allerlei vragen over zijn dagelijks leven en deelt het hare.

Zelf duikel ik een foto op. Dochter een maand oud, hij drie maanden. Dochter als ieniemienie, hij als babyreus ernaast. De verhoudingen zijn gelijk gebleven, hij met zijn ruime 1.90 en zij nog geen 1.50.

We maken wat grapjes over en weer als ik hem de foto app. Wanneer ik, eerst grinnikend, deze interactie nog eens teruglees, word ik overvallen door verdriet. Tranen met tuiten, minutenlange waterstroom, na-sudderend de rest van de dag.

Genietend van het contact met deze gezonde vijftienjarige, verlang ik ineens intens naar het deel van dochterlief dat we tien jaar geleden in de tijd hebben moeten achterlaten.

Verena

“Mama, ik ben mijn Blij kwijt.”

Uit het niets vertelt mijn dochter mij dit. Ze is haar Blij kwijt en heeft nu eigenlijk alleen maar Verdriet en Boos. Ik schrik, dit is niet iets wat ik wil horen. Maar het klopt wel. De laatste tijd is ze veel boos en verdrietig.

De afgelopen maanden waren ook voor haar pittig. Ze is zomaar ineens een brus geworden! Haar broer bleek een cyste in zijn hersenen te hebben, waardoor hij heel veel hoofdpijn had. Hij is hieraan geopereerd, helaas met een complicatie. Het was en is een zware tijd. Ze heeft als zusje veel moeten incasseren, zich aan moeten passen, mee moeten bewegen. Ook heeft ze haar broer veel pijn zien hebben en haar ouders zich zorgen zien maken. Zelf zal ze dat ook gevoeld hebben.

En dat komt er nu uit. Door boosheid en verdriet. Ze roept bijvoorbeeld: “Jullie zijn alleen maar met hem bezig en niet meer met mij!” of “Ik wil mijn oude familie terug!” Pijnlijk voor ons als ouders om te horen, maar zo fijn dat ze zich uit. We laten haar ook, ze mag boos en verdrietig zijn.

Nu verwoordt ze het dus zelf heel mooi, ze is haar Blij kwijt, en dit raakt me.

Samen gaan we op zoek naar haar Blij. Door te kietelen, te stoeien en te knuffelen komt Blij weer een beetje terug en verschijnt er een lach op haar gezicht. “Maar Boos en Verdriet zijn er ook nog steeds” zegt ze. “Dat is niet erg,” vertel ik haar,  “Boos en Verdriet mogen er ook zijn, die zijn net zo belangrijk als Blij.”

Een mooi gesprek volgt over waarom alle emoties belangrijk zijn. “Boos heb je nodig om je grenzen aan te geven, Verdriet heb je nodig om te troosten en om je daarna juist weer Blij te voelen. En Bang heb je nodig om je voor gevaarlijke dingen te behoeden. Alle vier zijn deze emoties belangrijk.”

Als ik haar dit vertel, zie ik een opluchting, het mag er allemaal zijn.

Ben zo trots op mijn 6-jarige, zij komt er wel, met haar Boos, Verdriet, Blij en Bang!

Alma