Lieve Mara – Na de diagnose

De dag na de diagnose. Ik denk dat ik nooit de illusie heb gehad dat ook ik niet ontkom aan slecht nieuws gesprekken. Tegelijkertijd ben ik een illusie armer: het leven verdeelt niet eerlijk de gitzwarte kaarten die uitgedeeld moeten worden. Mijn man concludeert dat we nog meer kans hadden de loterij te winnen, dan dat Mara TBCK zou hebben. Maar ondanks die gitzwarte kaarten, maakt iets anders het zo intens verdrietig: het is haar ‘zijn’ die met veel meer moeite tot ontwikkeling zal komen, dan dat wij ons hadden voorgesteld. En juist het besef van de moeite die we zullen moeten doen, maakt dat de brief van de kinderopvang van Mara een geschenk uit de hemel was, die dag na de diagnose.

Lieve Mara,

Mama en papa praatten de afgelopen dagen met veel mensen over jou. Over jouw opvallend zachtaardige karakter. Deze dagen verbeeld ik me soms dat die in jouw lijf opgesloten blijft zitten. Of is dat alleen omdat ik nog niet ontdekt heb hoe wij samen ook een andere taal van liefde kunnen spreken?

TBCK kan jouw stem wegnemen, maar niet jouw identiteit. Daarom zal het mijn belangrijkste missie worden om jouw zijn tot bloei te laten komen.

En eigenlijk hoeft mama daar niet bij te helpen. Het is je al op de leeftijd van 14 maanden gelukt om de omgeving in katzwijm te laten vallen. Ook nu we ontdekt hebben welk monster als een mantel over jou heen wil gaan liggen. Vandaag vonden papa en mama een brief van de kinderopvang in de brievenbus. Papa was erg ontroerd, want ‘‘Medische kennis hebben we niet, maar we hebben wel bakken vol goede wil’’. Dat geeft hen alle reden om papa en mama te vertellen dat ze het allerliefste voor jou blijven zorgen op de kinderopvang.

Mama las vandaag de uitspraak ‘’Ik hoopte jou te kunnen vertellen over de wereld, nu moet ik de wereld vertellen over jou’’. Het raakte me diep. Want het zal op heel veel essentiële vlakken waar zijn. Maar als ik nou die brief van de kinderopvang naast deze uitspraak leg: Wat vertel jij de wereld dan toch al over jezelf, zonder dat mama dat hoeft uit te leggen? Wie jij bent! Blijkbaar inspireer je mensen verder te kijken dan je beperkingen en ze willen zich aan je verbinden en jij aan hen. Jij bent voor andere mensen nu al het korenveld, dat mama en papa op jouw geboortekaartje beschreven:

‘Wat is dat, tam?’ Vroeg de kleine prins.

‘Het betekent: verbondenheid scheppen.’ Zei de vos. (…) ‘Als jij mij tam maakt, dan groeit er verbondenheid. Dan zullen we behoefte hebben aan elkaar.

Dan word jij voor mij de enige op de wereld en ik voor jou. Dan leer ik jouw voetstappen kennen en onderscheiden van alle andere. En kijk eens! Zie je die korenvelden? Korenvelden zeggen me niets. Maar jij, je hebt goudblond haar. Als je me nu tam maakt, dan zegt het koren me wel iets. Door het goudblond koren zal ik aan je moeten denken.’ (Naar: De Kleine Prins door Antoine De Saint-Exupéry)

TBCK ontneemt niet jouw vermogen verbondenheid te scheppen. En het scheppen van verbondenheid kan op andere manieren dan met je stem. Dus dit is hoe ‘trots zijn’ voelt als papa en mama.

Een kusje op je neus van je mama.

Lucy is 35 jaar en woont met haar man (39) en Mara van 1 jaar en 4 maanden in Renkum. In augustus 2022 is na een lange DNA zoektocht bekend geworden dat Mara TBCK heeft, een hersenziekte.