Lieve Mara

Op maandagmiddag word ik toevallig gebeld door de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum, waar onze Mara van 16 maanden een traject volgt. Ik vertel dat we die vrijdag een bericht van het Radboud kregen met het verzoek dinsdagmorgen om half 9 langs te komen. Ik vertel dat we sinds dit bericht het gevoel hebben dat er een vonnis zal komen. Na 9 maanden zoeken in al het DNA van onze Mara.

Lieve Mara,

Mama leest net de uitspraak: je hebt twee levens, het tweede leven begint als je beseft dat je maar één leven hebt. De dag van jouw diagnose is het tweede leven, of dat enige leven, begonnen. En het valt me zwaar. Als lood dat op mijn schouders is gevallen, zomaar plotseling uit de lucht.

In die kamer bij de dokter: ‘’Ik heb wel verdrietig nieuws’’.

Het lood begint te vallen. In stukken. Grote. Kleine. Wanneer stopt het?

Het stopt niet. ‘’Want wat kunnen wij doen?’’ Vragen we de dokter.

Medicijnen, behandelingen, operaties, het alarm af laten gaan zodat er meer doctoren komen. En wel nu.

Maar nee. Het antwoord is: ‘’Zoveel mogelijk liefde geven’’.

En het lood wil niet meer van mijn schouders af. Gelukkig heb je een sterk gestel en is er geen aanleiding te denken dat je snel zult sterven. Bij deze gedachte, maakt mijn maag een salto. Dat lood zorgt ervoor dat deze – eigenlijk – krankzinnige gedachten gelijk zo normaal zijn geworden in ons dagelijks leven.

Liefs van je mama.

Lucy is 35 jaar en woont met haar man (39) en Mara van 1 jaar en 4 maanden in Renkum. In augustus 2022 is na een lange DNA zoektocht bekend geworden dat Mara TBCK heeft, een hersenziekte.