“Wat ben ik toch een pechvogel, hè mama?” Kwart voor 7 in de ochtend, in de badkamer. Het is een schooldag, ik kleed dochter aan en ze heeft erg jeuk van haar eczeem.
Eigenlijk hou ik er niet zo van als mensen zichzelf zo zien. Het kan dan zo’n onderdeel van hun identiteit worden en ik heb weleens de indruk dat het dan nog meer pech aantrekt.
Toch ontken ik het niet, deze ochtend, als dochter dit zo opmerkt. Ze heeft in haar 16-jarige leven ook wel veel pech gehad en daarvan is haar eczeem wel het minst van haar problemen.
Ze is er de laatste tijd veel mee bezig, dochterlief, met de handicaps die ze heeft naar aanleiding van haar hersentumor, 11 jaar geleden alweer. Ze is er ook wel erg beperkt door geraakt.
Halfzijdig spastisch, waardoor ze haar rechterhand niet meer kan gebruiken en haar rechtervoet in spits staat. Lopen lukt met een (reusachtig) hulpmiddel. Meestal verplaatst ze zich in een rolstoel, lopend langs de muur of op haar billend schuivend over de vloer. Ze wil graag zelfstandig lopen en ondanks dat ze daar mooie stappen in zet, is het nog een hele klus. Door haar éénhandigheid en vertraging in haar systeem kan zichzelf moeizaam aankleden. Brood smeren lukt, maar wel met een aangepast bord en behoorlijk geknoei. Ze verslikt zich nog met regelmaat en ze valt makkelijk. Haar ogen zijn ook aangedaan. Daardoor kan ze niet alleen op pad omdat ze het overzicht niet heeft als het gaat om de veiligheid. De kans dat ze zelfstandig gaat wonen is niet zo groot en haar eigen geld verdienen in een gewone baan is helemaal niet aan de orde. Doordat ze in een andere stad naar school gaat, heeft ze geen vriendinnetjes in de wijk, zelfs niet in haar eigen stad. En sinds haar epilepsie is ze nog sneller overprikkeld dan dat ze al was en kan ze dingen die ze leuk vindt, minder lang doen dan ze eigenlijk zou willen.
Ze draagt het goed, de sterke dame. Maar de laatste tijd zien we wel vaker het verdriet en de woede die ze voelt omdat ze zo anders is. Ze zou zo graag normáál willen zijn. Geen stomme spalken aan, gewoon helemaal zelfstandig lopen en naar een discofeestje kunnen.
Als ouder is ook dit weer een nieuwe fase in het proces van levend verlies. Het ondersteunen van je kind in de pijn van het verlies. Balanceren tussen het verdriet toelaten & niet in wanhoop (laten) vervallen, tussen woede laten uiten & onredelijk eisend gedrag en tussen je eigen pijn laten zien als blijk van je liefde & tegelijkertijd je kind niet opzadelen met de last van jouw verdriet. We doen het maar, zo goed en zo kwaad als we kunnen, met dat wat we zelf in huis hebben.
“Je bent inderdaad een pechvogel”, vertel ik dochter die ochtend, “maar wel een hele stoere, omdat jij, ondanks je pech, toch heel vaak vrolijk bent, hard werkt en iedere dag weer je best doet om er een mooie dag van te maken”.
“Dat is waar” beaamt dochter tevreden. En ze glimt van trots.
Verena