16 maanden

Je was nog niet eens vier maanden oud toen we de diagnose kregen dat je een chromosoomafwijking hebt. Je was nog een klein baby’tje. Afgezien van je hartafwijking en je voedingsproblemen merkten we verder niks aan je. Je was zoals elke baby. De woorden van de klinisch geneticus kwamen enorm binnen maar eigenlijk konden we ons er verder nog geen voorstelling van maken.

Inmiddels ben je alweer bijna 16 maanden. We gaan steeds meer aan je merken dat je anders bent. Je ontwikkelt je niet zoals gezonde kindjes dat doen. Je kan nog niet de dingen die een kindje van 16 maanden zou ‘moeten’ kunnen.

Wanneer ik met je in de wandelwagen op straat loop zijn er altijd mensen die even komen kijken of even wat zeggen. ‘Ach, wat een moppie…’. Eén van de eerste vragen die vervolgens gesteld wordt is: ‘Hou oud is hij?’. Het was mij eigenlijk nooit eerder opgevallen. Toen mijn gezonde oudste zoon nog klein was kon ik deze vraag altijd trots beantwoorden. Maar tegenwoordig is dat anders…

‘Hoe oud is hij?’ Deze vraag wordt heel vaak gesteld en hoe meer ik erop ga letten hoe vaker ik de vraag lijk te horen. Ik voel de spanning in mijn lijf. Ik wil het eigenlijk niet zeggen. Angstig dat mensen dan daarna gaan doorvragen want iedereen die er een klein beetje verstand van heeft zal zien dat je er niet uit ziet als een kindje van 16 maanden. Ergens wil ik liegen. Er heel wat maanden vanaf trekken. Maar liegen voelt dan toch ook weer niet goed. En dus zeg ik het dan maar met een knoop in mijn maag, in de hoop dat mensen maar wat vragen, er geen idee van hebben wát ze eigenlijk precies vragen en hoe persoonlijk zo’n simpele vraag voor ons is.

Ik wil niet iedereen vertellen wat je hebt. Dat je anders bent. Dat je een syndroom hebt. Dat je een ontwikkelingsachterstand hebt die steeds groter zal worden. Want dat voelt niet eerlijk tegenover jou. Dat hoeft niet iedereen te weten. Zeker niet een onbekende op straat.

Waarom trek ik mij dan ook zoveel aan van wat andere mensen vinden of denken? Wat maakt dat uit? Jij bent namelijk zoveel meer dan je leeftijd. Jij bent zoveel meer dan je afwijking. Je bent ons lieve kleine kereltje. Zo groot alweer maar ook nog zo klein. Onze trots. Onze lachebek. En ook al hadden we natuurlijk veel liever gehad dat je gezond zou zijn, we willen je nu echt voor geen goud meer missen.

Die mensen moesten eens weten wat je in die 16 maanden al allemaal hebt moeten doorstaan. Dat je waarschijnlijk meer in je korte leventje hebt meegemaakt dan de persoon die je deze vraag stelt. Hoe trots we op je zijn. Dus ik probeer voortaan om niet meer het gesprek zo snel mogelijk af te breken en bang te zijn dat mensen gaan doorvragen. Ik recht mijn rug wanneer ik weer deze vraag krijg en ik zeg met trots: ‘Hij is al 16 maanden’.

 

Anna is moeder van Justin & Lucas. Ze schrijft ook regelmatig blogs op haar eigen site: www.49xxxxy-syndroom.nl.

2 gedachten over “16 maanden”

  1. Echt zo mooi en herkenbaar geschreven! Mensen vragen vaak naar de leeftijd uit interesse, en hebben niet in de gaten hoe lastig die vraag voor jou is. Natuurlijk hoef je niet alles uit te leggen aan een wildvreemde. Gewoon lekker trots zijn op jullie mooie mannetje 🙂
    Mijn zoon is inmiddels 9 jaar, aan hem zie je nu wel dat hij “anders” is. Mensen kijken weleens naar hem, vooral kinderen kunnen wat langer kijken. Meestal vragen volwassenen niets meer, maar glimlachen naar zijn lieve gezichtje. Kinderen kunnen weleens vragen waarom hij in een rolstoel zit, of waarom hij niet goed praat. Die zijn lekker eerlijk. Ze krijgen van mij ook een eerlijk antwoord, zonder al teveel details.
    Natuurlijk voel ik de blikken en soms doet dat pijn. Maar ik ben vooral trots op hem! Hij is zo ontwapenend, zo puur en zichzelf. Daar kunnen veel mensen van leren!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *